A week in the life of: Een student/MS-patiënt

collage1.jpg

Een klein kijkje in mijn leven als student en MS patiënt, prikkelt dat niet wat je aandacht? Wat doe ik nou op een dag en hoe ziet mijn week er zoal uit? Zelf ben ik een enorm nieuwsgierig persoon en lees ik graag wat andere mensen op een week doen. Zodus, ziehier! A week in the life of: een student/MS-patiënt!

Maandag 4 september 2017

Omdat de week al druk genoeg ging zijn, wou ik het vandaag rustig aan doen. Wel, rustig aan, het is er niet echt van gekomen. Om 10.30u sta ik op. In de voormiddag heb ik wat gestofzuigd en mijn tas voor school klaargezet. In de namiddag besluit ik om met wat oude boeken, DVD’s en Playstation spelletjes die al eeuwen het licht niet meer hadden gezien naar de Kringwinkel te rijden. Ik stop nog bij de apotheek, zodat mijn voorraadje meds weer is aangevuld en ik zeker niet zonder val (lesje geleerd!). Rond 16u beslis ik dat het al lang geleden was dat ik nog op de crosstrainer had gesport. Na 20 minuten heftig puffen, zweten, serieus op mijn tanden te bijten en tegen mezelf te zeggen dat de MS er daardoor misschien minder snel door achteruit gaat gaan, zat mijn work-out erop. Nu nog een douche nemen en mijn haren wassen en mijn energie van de dag is dubbel en dik opgebruikt. ’s Avonds geniet ik van nog een aflevering CSI Miami voor ik in mijn bedje kruip.

Dinsdag 5 september 2017

De eerste keer om 7.15u opstaan deze week. Brrr… niet zo fijn. In de namiddag en de avond functioneert mijn lichaam veel beter dan in de ochtend. Dan is het echt op de tanden bijten (doe ik precies wel vaker) en doorgaan. Mijn ouders zijn zo lief om me telkens van en naar school te brengen, waardoor ik mijn energie kan spenderen aan de lessen.

Om 8.45u begint mijn eerste les van het schooljaar. Ondanks het wennen is dat ik nu ook overdag les heb i.p.v. alleen in de avond, is het fijn om weer in het vertrouwde klasje te zitten. Om 12.15u is de les gedaan, maar omdat ik wat adrenaline overhad van de ochtend, besliste ik om naar de eerste tekenles van het schooljaar te gaan. Toen ik vertrok, kreeg ik plots een felle spierkramp. Gaat wel over, dacht ik. Gewoon rijden en uitpuffen, dacht ik. De pijn werd zo fel dat ik me wat slecht begon te voelen. Gelukkig ging de kramp op tijd weg en kon ik veilig verder rijden.

1.jpg

Nog even een koffiestop bij mijn grootouders, en om 16.30u was ik eindelijk thuis. Hét perfecte moment om een kwartiertje in bed te gaan liggen en een kattenslaapje te doen. Om 18u vertrek ik alweer naar mijn volgende les. Nu voel ik duidelijk dat mijn lichaam het heeft gehad voor de dag. Om 22.15u kan ik eindelijk naar huis, waarna ik drie kwartier later in mijn bedje ga liggen. Man, wat doet dat deugd. Ook al was de dag enorm vermoeiend, toch vond ik het ook heel leuk om wat meer te doen te hebben!

Woensdag 6 september 2017

Aah, woensdag rustdag. Geen lessen vandaag. Dit wil helaas niet zeggen dat ik niets te doen heb, want naast de schoolverplichtingen, heb ik ook gezondheidsverplichtingen. In de voormiddag heb ik het rustig aan gedaan. Om 13u rij ik naar mijn kiné. Hier sport ik drie kwartiertjes tot mijn bril begint aan te dampen (altijd even elegant) en ik een paar keer moet zeggen dat ik even moet gaan zitten, omdat ik anders van mijn sus ga. Tja, die MS, je moet er toch iets voor over hebben. Had ik nu geen gezondheidsproblemen, dan zou je me nooit squads of lunges hebben zien doen, maar helaas… Nog even een koffiepauze bij de oma en dan richting huis vertrekken. Omdat het sporten zoveel van me vraagt, heb ik niet altijd energie/kracht over. Gelukkig heb ik een moeder die er mee voor zorgt dat mijn haren gekamd en gedroogd worden, zodat ik dat toch al niet hoef te doen. Nu ik eindelijk terug aangekleed ben en er terug een beetje fatsoenlijk uitzie (nee, die kiné-look is geen goede), ga ik met mijn moeder naar het dorp. Hier eet ik nog een lekkere appeltaart, want ja, ik heb het verdiend.

3

Donderdag 7 september 2017

7.15u. Die ochtenden toch. In de voormiddag heb ik les. Gelukkig heb ik in de namiddag niets te doen. Ik had gepland om mijn leerstof wat te herhalen. Een uurtje slapen en wat leren, strak plan.

2.jpg

Wel, dat strak plan veranderde in een dutje van 5 uur, waarna ik om 18u weer naar school moest vertrekken voor mijn avondles. Ondertussen staan er al 10 examens ingepland voor dit trimester. Maar ja, ik zie het eigenlijk wel zitten!

Vrijdag 8 september 2017

Om 7.15u gaat mijn wekker af. Oh, dat pikt. Eén keer in de week vroeg opstaan lukt wel, maar zodra ik verschillende zware dagen achter elkaar heb, wordt vroeg opstaan lichamelijk heel zwaar. Ik kan mijn ogen bijna niet open houden en mijn lichaam doet pijn en voelt niet fijn aan. Om 9.30u kom ik aan in de MS kliniek voor mijn maandelijkse baxter (lees: energie-shotje) Tysabri. Gelukkig herinnert mijn verpleegster me eraan dat ik in de MS kliniek niets hoef te doen en dat slapen mag. Mmm, zalig! Omdat ik vaak last krijg van hoofdpijn wordt de baxter steeds zodanig ingesteld dat hij traag loopt. Vier uur later zit mijn power juice er in en kan ik er weer even tegen.

4.jpg

Na een paar uren gedut te hebben in de relaxzetels onder een extra dekentje, met het ritmische geratel van een pomp naast mij, gaan mijn vader en ik nog iets eten en wat rondwandelen in de stad. Wat winkeltjes doen en wat bekomen. Rond 17 uur kom ik thuis en land ik in de zetel, waar ik de rest van de avond niet meer uit kom.

Leven met MS is een continue zoektocht naar het juiste evenwicht. Of je nu student bent, gaat werken of thuis zit omwille van medische redenen, er zijn altijd wel uitdagingen. De balans tussen “wanneer rust ik en luister ik naar mijn lichaam?” en “ik negeer mijn lichaam en doe iets voor mezelf”, is er eentje dat steeds verandert en aangepast moet worden. Want wat gisteren lukte, gaat vandaag misschien niet. Of misschien was het gisteren een slechte dag, maar kan ik op dit moment meer doen.

Ook al zeg ik het misschien niet altijd: zonder mijn ouders zou het me helemaal niet lukken. Een week zoals deze kan ik alleen maar fijn beleven, doordat ik het geluk heb dat mijn medicatie goed werkt en ik steun krijg van anderen. Mijn autoritten van en naar school, mijn vers gewassen haren op momenten dat het me helemaal niet ging of een lekkere croque monsieur na een lange (of korte) dag. Het doet me deugd dat ik, door de zorg die ik krijg, me kan focussen op de dingen die mijn energie écht waard zijn, zoals lessen volgen, sporten en iets doen met vriendinnen. Ik ben enorm dankbaar dat ik niet verplicht ben om deze dingen te laten vallen en al te veel moet kiezen tussen activiteiten.

Leven met MS is natuurlijk wikken en wegen, de voor- en nadelen continu berekenen. Is het mijn energie waard of niet? Maar met wat extra steun geraak ik een drukke week door, wat ik een ongelooflijk geschenk vind.

Liefs

Saar

 

4 gedachtes over “A week in the life of: Een student/MS-patiënt

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s