Dagboek: MS kliniek, uitmuntende hersenen en achter-lijke ledematen

collage.jpg

Vorige week had ik een drukke week. Twee dagen naar de MS kliniek, een Tysabri baxter, een MRI, een consultatie, een hele namiddag testen en babbeltjes en ja, de beruchte tennisraket kwam ook weer aan bod. Met gedeeltelijk goed nieuws en gedeeltelijk minder, moest ik toch eerst een paar dagen bekomen om alles wat te verwerken. Phew, wat een drukke dagen!

Donderdag 18 mei 2017

In de namiddag moest ik om 13.30u in de MS kliniek zijn voor een MDR (multidisciplinaire raadpleging). Dit is een namiddagje waarbij je verschillende artsen en  verplegers ziet, om allerlei testen en gesprekken te doen. Deze testen worden om het jaar of om de twee jaar herhaald, zodat de evolutie zichtbaar is.

Eerst had ik een afspraak bij de sociaal werkster van de MS liga. Hier heb ik een fijn babbeltje gedaan over wat me tegenwoordig bezighoudt, over mijn studies en ja, over mijn blog. Gelukkig had ik recentelijk visitekaartjes laten maken, dus die heb ik enthousiast uitgedeeld aan het personeel. Wacht, ik heb een kaartje! Aangezien ik nog niet werk, had ik ook niet echt vragen i.v.m. de sociale wetgeving. Het is natuurlijk wel fijn om te weten dat ik er altijd terechtkan met vragen, zeker als ik aan mijn stage ga beginnen of als ik ga werken.

Daarna moest ik bij de MS verpleegkundige zijn. Na uitgelegd te hebben dat ik me heel goed voel met de Tysabri, mocht ik nog enkele testen doen. Een wandeltest, een fijne-motoriektest (lees: stokjes in gaatjes steken, klinkt simpel tot ze in het rond vliegen) en een teloefening. Deze laatste vind ik altijd heel vervelend. De vorige keer was het een grandioze fail (die brug maken onder tijdsdruk, zucht!), maar nu ging het opvallend beter, waarschijnlijk omdat ik ondertussen wist hoe het werkte.wachten.jpg

De voorlaatste afspraak was bij de revalidatiearts. Hier moest ik een aantal krachtoefeningen doen. Bij één oefening moest ik mijn benen opheffen en tot mijn verbazing lukte dit niet geweldig. Heel raar! Mijn rechterbeen was duidelijk minder dan mijn linker en mijn linkerarm is ook wat trager, wat ik al wel wist. Mijn linkerarm is altijd trager geweest, omdat die in het begin van mijn MS serieus geraakt was door een opstoot (gevoelloze vingers en een hand die niet goed bewoog). Dat been daarentegen, dat weet ik niet hoe het komt dat dit wat achter is. Ik heb er nooit opvallend last van gehad bij een opstoot, maar op de één of andere manier is die toch geraakt.

Na de testen had ik nog één afspraak met de psycholoog. Na een gesprekje (en een onbeschaamde zelfpromotie voor mijn blog), moest ik ook nog wat geheugentesten doen. Blokjes in het juiste patroon leggen, een reeks woorden onthouden en er zoveel mogelijk opzeggen (waarbij ik er vreemd genoeg een aantal had bijverzonnen, paard moest er bij) en zoveel mogelijk woorden opzeggen beginnend met een bepaalde letter. Na deze hersenbrekers mdr.jpgmoest ik ook nog een paar vragenlijsten invullen i.v.m. vermoeidheid en gemoedstoestand. Gelukkig waren de testen beter dan de vorige keer. Woehoe, ik word slimmer met het jaar!
Rond 17u was ik dan uiteindelijk thuis geraakt. Ik was heel moe van steeds over mezelf en mijn MS te babbelen en van de vele testen. Een uurtje later ben ik naar de les biochemie gegaan tot 22.15u. Eventjes niet bezig zijn met de gezondheid, wat een opluchting! Mijn aandacht was er niet echt bij, maar het was fijn om even mijn verstand op iets anders te focussen.

Vrijdag 19 mei 2017

Om 6.45u was ik al wakker om me klaar te maken. Ik wou op tijd in de MS kliniek zijn voor mijn infuus, aangezien we ook nog een consultatie en een MRI hadden gepland. Om 9u was ik al in de MS kliniek, goed op tijd dus! Ik hing redelijk snel aan de baxter. Omdat ik nog al eens hoofdpijn krijg van de Tysabri, had ik het over 3 uur laten lopen. Het viel me wel op dat er heel veel twintigers aanwezig waren voor een baxter. Mmm, ik ben duidelijk niet alleen!

infuus.jpg

Rond 11 uur had ik een gehoortest, de tennisraket- test (met magnetische resonantie) en een test met elektroschokjes in mijn voeten. Ik mocht direct door naar de consultatie met de neurologe. De MRI scan van de hersenen was gelukkig helemaal in orde. Dit is toch altijd wat afwachten, aangezien je het op voorhand nooit echt weet hoe het gaat zijn. Helaas kon ze ook duidelijk zien dat mijn linkerarm en rechterbeen er op achteruit waren gegaan t.o.v. 2016. Shit, die stomme cijfers toch! Wetende dat ik heel veel moeite doe om te sporten en te bewegen (noem mij maar de sportieveling van de familie), was dit toch een domper. Misschien dat het zonder te sporten nog sneller achteruit was gegaan, maar dat weet je natuurlijk niet. Ik kon er niet al te veel bij stil staan, want ik moest nog een bloedafname laten doen en moest een halfuur later onder de MRI liggen (in een ander ziekenhuis). Ik moest dus goed doordoen en zorgen dat ik overal nog op tijd was, maar was ondertussen ook al moe.mri

Na de bloedafname ben ik naar het Mariaziekenhuis gegaan in Overpelt. Ik moest niet lang wachten en was juist op tijd! Hehe, oef! Ik had nog een MRI van mijn ruggenwervel gepland. Het was de eerste keer dat ik die daar liet doen (ik ben voordien al wel geweest voor de hersenen, maar nog niet voor de rug) en het was toch wel een ander ervaring dan in het vorige ziekenhuis waar ik mijn scans liet maken. Ik kreeg een soort plastic kap rond mijn hoofd gezet, wat ik gewoon was. Maar ze legden ook nog eens een soort matras op mijn borstkas die wat naar beneden drukte. Gelukkig heb ik niet zo’n last van claustrofobie, maar voor mensen die dat wel hebben, is dat toch een akelige ervaring. Na 20 minuten stilliggen, conversaties te voeren met mezelf (wat als er nu een zombie-apocalyps uitbreekt? Dan lig ik hier wel mooi…) en liedjes te zingen in mijn hoofd, was ik er weer vanaf. Yes, het zit er op!

Aangezien ik ’s krok.jpgmiddags geen tijd had gehad om te eten en het ondertussen al 14.30u was, ben ik nog iets lekkers gaan eten, waarna de zetel de hele avond mijn beste vriend is geweest.

Conclusie: de resultaten van de geheugentesten waren goed, ook de MRI en mijn vitamine D gehalte was tiptop in orde! Weten dat er geen nieuwe letsels zijn en dat de Tysabri goed werkt, is super fijn. Helaas zit je dan met het nieuws van mijn achter-lijke ledematen (hey, een mens mag er eens mee lachen hé?), wat dan weer wat minder was. Had ik de cijfers niet geweten, was er niets aan de hand. Ik voel het niet dat mijn been of arm trager is dan vorig jaar, dus zonder de feiten had ik het me niet aangetrokken. Jammer dat het op zwart wit wel te zien was…

Mijn plan: een keer meer per week naar de kiné gaan (dan zitten we aan 3x), nog meer bewegen en sporten en meer rekening houden met mijn lichaam. Ik wou volgend schooljaar alle vakken opnemen in plaats van enkel de avondlessen, omdat ik wel wat meer afkan, maar de resultaten doen me twijfelen. Meer les is minder sporten, wat ik me duidelijk écht niet kan veroorloven. Het drukt me met de neus op de feiten dat ik mijn inspanningen echt niet kan laten hangen. Ik weet dat ik mijn best heb gedaan en niet meer heb kunnen doen dan ik heb gedaan, dus leg ik me er maar bij neer. Toch draaide het vorig weekend onbewust rond en rond in mijn gedachten (dat been, dat been, dat been), want achteruitgang is nooit fijn. Het is wat het is. Ik moet nog even bekomen, het een plaatsje geven en mijn puf en motivatie terugvinden. Terug wat in het normale ritme komen en verdergaan.

Wat meer profiteren en genieten, achter-lijke ledematen of niet…

Liefs

Saar

 

5 gedachtes over “Dagboek: MS kliniek, uitmuntende hersenen en achter-lijke ledematen

  1. En toch.Saar, ben je héél goed bezig!!! 🙄👌👌👍👍
    Volhouden en toch ook genieten 😎📚✒🐶🍕🍰☕🍾🍹!
    Vele anderen zullen zich optrekken aan jouw moed en doorzettingsvermogen. En dat geeft toch ook wel een fijn gevoel,hé!

    Liked by 2 people

  2. Inderdaad confronterend die cijfers, maar de weegschaal slaat toch positief door. Er gaat veel goed! En ik het sporten zal zeker bijdragen aan alles. Ik hoop dat je de cijfers kan laten voor wat het is en dat je verder gaat op jouw eigen bijzondere en positieve manier. Want wat ben je goed bezig! Respect! Een warme groet van een fan!

    Liked by 1 persoon

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s