Mijn MS en ik: een onzichtbare ziekte zichtbaar gemaakt

Hey, hallo. Dit ben ik, Saar. Maar dat wist je waarschijnlijk al. Als je niet weet dat ik een ongeneeslijke ziekte heb, zou je het niet eens merken. Ik kan heel goed acteren, doen alsof ik me geweldig voel en me camoufleren als een gezonde, jonge meid tussen al de anderen. Misschien is dat juist een positief punt aan een onzichtbare ziekte, maar zou het niet fijn zijn om mijn MS zichtbaar te maken? 

Op het moment dat je naar me kijkt, zie ik er heel gewoon uit. Ik zit in de klas of ga shoppen, zonder dat er iets loos lijkt te zijn. Ja, MS patiënten moeten ze een award geven voor “doen alsof je niets voelt, terwijl je lichaam helemaal niet wilt meewerken”.

Als je met me staat te praten, heb ik meestal wel ergens pijn en voel ik vreemde tintelingen. Mijn oren suizen fel en mijn zicht is wazig. Het gevoel van een tintelende slapende voet heb ik overal, je weet wel, die pins & needles die je voelt als er een beetje gevoel terugkomt. Ik noem het een elektrisch gevoel. Na het wandelen of sporten is het enorm intens, of zelfs als ik iets te veel heb gegeten komt het naar boven. Het is een vrij eng en overheersend gevoel, wat me steeds doet denken aan één van de eerste keren dat ik mijn MS voelde. Niet zo fijn dus. Ja, die vermoeidheid is er ook, maar we blijven lachen, alles is in orde, daar moet je mee leven. Ai, beweeg ik mijn arm even verkeerd, spierkramp. Even inwendig uitpuffen en terug doorgaan.

En dan nu het volledige plaatje. De dingen die ik op een week voel. Hoewel je denkt dat een chronische ziekte alleen maar je lichaam beïnvloedt, is dit helemaal niet het geval. Het gaat van zorgen over de toekomst (ga ik wel een goede levenskwaliteit hebben?) tot elke week verschillende keren naar de kiné gaan, een baxter elke maand en de nachtmerries die ik ’s nachts heb over niet meer te kunnen wandelen. Ik ben er zeker van dat ik bijlange niet alles heb opgesomd en veel dingen mis, dus dit is slechts een deel van het geheel. Een deel waar een patiënt met een chronische ziekte zich mee bezig houdt.

Ook al lijkt iemand aan de buitenkant gezond, meestal gaat er een heleboel schuil achter die stralende glimlach. Dingen waar je nooit bij stilstaat en die niet zichtbaar zijn, maar die wel enorm doorwegen. Terwijl ik in het middelbaar altijd heb geleerd over de rugzak die je vol met leerstof en kennis moest proppen om mee te nemen naar je toekomst, heb ik die moeten omkieperen om plaats te maken voor andere dingen. Mensen met een chronische en ongeneeslijke ziekte moeten hem vullen met zorgen en herinneringen, met dingen die ze hebben meegemaakt en die ze voelen, die hen beïnvloeden, ook al zie je het niet.

Denk dus eens extra na als je iemand beoordeelt op basis van hun uiterlijk, want dat zegt absoluut niets over de waarheid. Je ziet enkel het klein topje van de ijsberg. Soms is het positief dat ik kan doen alsof ik een doorsnee twintiger ben en er niets aan mij te zien is. Helaas worden onzichtbare ziektes nog steeds vaak onderschat en is begrip ver te zoeken. Het is makkelijk om een ziekte van iemand anders te negeren en er geen aandacht aan te schenken als er niets te zien is.

Je ziet er normaal uit! Niets aan de hand! Wat zie je er goed uit!

Je kwetst de persoon meer door niets te vragen en de ziekte te negeren, dan door te vragen hoe het ermee gaat en hoe het met de gezondheid is gesteld. Een beetje begrip, steun en respect is vaak één van de simpelste en toch meest belangrijke dingen die een ziekte wat vergemakkelijken.

Toegegeven, ik had het schrijven van dit artikel heel vaak uitgesteld. Het was best wel confronterend om de foto’s zo te zien en te bewerken. Ik sta nooit fel stil bij alle dingen die ik op een dag of een week voel en vond het best choquerend toen ik alles opgesomd zag staan. De realiteit: het is mijn nieuwe “normaal”. Wauw, het heeft toch wel meer impact dan ik dacht.

Mijn MS en ik zijn geen dikke maatjes en of hij nu zichtbaar is of niet, hij heeft mijn leven compleet veranderd. En of ik het nu wil of niet, ik zal ermee moeten leren leven, want weggaan zal die helaas niet doen. Maar gelukkig heb ik de laatste tijd heel veel goede dagen en weken om volop van het leven te genieten!

Liefs

Saar