Hoe overleef je een levensveranderende diagnose?

levens-veranderendediagnose

Daar zit je dan, met je mond vol tanden. Van de dokter ontvang je een flyer met overdreven lachende mensen op. Een levensveranderende diagnose, ik wist niet dat je daar zo gelukkig van kon worden. Met het boekje in de hand verlaat je het ziekenhuis. Daar sta je dan, niet wetend wat er juist gebeurd is. En nu moet je verder…

Ondertussen is het al vijf en half jaar geleden dat ik de diagnose MS heb gekregen. Als ik alles opnieuw zou kunnen doen, zou ik toch een aantal dingen anders aanpakken. Maar dat weet je natuurlijk nooit op dat moment.

Zoek hulp na de diagnose

Twee dagen voordat ik startte aan de hogeschool, kreeg ik het nieuws dat ik MS had. Na een klein weekje in het ziekenhuis, kwam ik thuis. Het verbaasde me hoe weinig ondersteuning ik na mijn diagnose kreeg, eigenlijk helemaal geen. Ik kwam thuis en moest mijn plan maar trekken. Moest ik nu ergens rekening mee houden? Hoe moest het nu verder? Waar moet ik op letten? Moet ik sporten of niet? Kon ik nog studeren of gaan werken? Ga ik in een rolstoel belanden? Kan ik met de auto leren rijden en hoe moet dat dan juist? Zoveel vragen en zo weinig antwoorden. Zoek het zelf maar uit!

baxter

Ik kreeg alleen info over mijn medicatie, maar dat was het. Ook op internet vond ik niet veel informatie. De websites gaven allemaal dezelfde standaard informatie en werden niet bijgewerkt. Als ik terug in de tijd kon gaan, zou ik onmiddellijk naar de MS kliniek gaan, omdat ze daar werken met een multidisciplinair team, wat betekent dat je ondersteuning krijgt van een psycholoog, een verpleegkundige, een sociaal werkster,… Dit had mij zoveel kunnen helpen en veel momenten kunnen vermijden waarin ik me helemaal verloren voelde. In het gewone ziekenhuis zeiden ze dat ik evengoed bij hun in behandeling kon blijven dan in de MS kliniek, terwijl ik daar nu wel duidelijk anders over denk.

Sociale media

Toen ik de diagnose kreeg, had ik geen enkel social media account. Geen Facebook, Instagram of Twitter. Het eerste jaar met MS vermeed ik het internet. Ik wou er niets over opzoeken en er niets mee te maken hebben. Na een tijdje veranderde dit en wou ik graag mensen leren kennen die ook MS hadden. Ik was naar een praatgroep voor jongeren geweest, maar helaas waren we daar maar met drie (mij inbegrepen). De keer erna had ik me ook ingeschreven en was ik de enige. Tja, dat hielp niet echt met het gevoel van eenzaamheid. Ik zocht blogs en websites die échte verhalen vertelden en niet de standaard “Studeren met MS? Geen probleem!” of “Sporten met MS? Zeker doen!” Helaas waren deze moeilijk te vinden, zeker Belgische sites. Ze werden niet up-to-date gehouden en de verhalen van mensen met MS dateerden al van jaren terug.

Gelukkig vond ik na een tijd Facebookgroepen en MS patiënten op sociale media. Mijn favoriete platformen om mensen met MS te leren kennen, zijn Facebook en Instagram. Typ bij de zoekfunctie een hashtag in (vb. #multiplesclerose) en je vindt er al een heleboel. Ook zijn er ondertussen verschillende websites bijgekomen (helaas nog niet zoveel in België) zoals Platform MS. Je hoeft niets tegen de mensen te zeggen als je dat niet wil! Je kan ze gewoon volgen, zelfs dit helpt al tegen het gevoel dat je de enige bent met een chronische ziekte.

Tijd

Geef jezelf de tijd om alles te verwerken. Het is een enorme boterham om op te kauwen! Bij mij heeft het ongeveer een vier à vijftal jaren geduurd vooraleer ik er oké mee was, met het feit dat ik MS had. Dat ik niet meer dacht: Waarom ik? Wat heb ik ooit misgedaan? Ik ga me nooit meer als een gezonde mens voelen…

Afleiding en manieren om het te verwerken

Twee weken na mijn diagnose, zat ik al terug op de schoolbanken. Ik focuste mij volledig op mijn opleiding en wou niets te maken hebben met mijn MS. Natuurlijk was dit enorm zwaar. Ik had verschillende meltdowns per week en wou op sommige momenten niet meer leven. Ik kon de confrontatie met mijn MS niet aan. Ik weet niet of ik het zo opnieuw zou doen. Vaak had ik het gevoel alsof ik geen tijd had om het allemaal te verwerken en er over na te denken, want ik had nog schoolwerk te doen of zat in een examenperiode en had wel andere dingen om mee bezig te zijn. Toen het zomervakantie was (bijna een jaar later), was ik heel blij. Eindelijk eens wat tijd voor rust en om stil te staan bij de diagnose.

laatsteexamen

Afleiding is best goed, maar geef jezelf genoeg ademruimte om alles te verwerken. Voltijds naar school gaan en mijn MS negeren was niet echt de oplossing voor mij, ook al dacht ik toen van wel. Hou je bezig met dingen die je écht graag doet, maar waarbij je toch nog wat tijd hebt voor jezelf, anders komt de slag van de hamer (of de slag van de diagnose) zeer hard en onverwacht aan.

Voor mij helpt er over schrijven en mijn verhaal delen met anderen. Ik had steeds het gevoel alsof er een gewicht op mijn schouders lag en ik de enige was die met alle zorgen moest rondlopen. Door het te delen met anderen via mijn blog, is dit gevoel enorm geminderd. Denk na wat voor jou zou kunnen helpen: erover schrijven of praten, wat kracht uit muziek halen of het op een andere manier verwerken.

Nieuwe doelen stellen en alternatieven zoeken

Voor mijn diagnose, was mijn droom om grafisch ontwerp te studeren. Ik keek er al jaren naar uit om lessen te krijgen over tekenen en creatieve onderwerpen i.p.v. economie of ICT. In het derde middelbaar was ik al naar de opendeurdag van de hogeschool geweest; Helaas is dit allemaal niet door gegaan. Ik heb er zelf voor gekozen om Office Management te gaan studeren, vooral omdat de school een stuk dichter bij huis was en ik de energie niet had om grotere afstanden te doen en dan nog eens te moeten werken voor school. De vakantie voor het begin van het schooljaar voelde ik me enorm belabberd en was ik studeren en de moeite die ik daarvoor moest doen zo beu, dat ik wou verdergaan in wat ik al deed en wat ik kende (economie en talen). Ik had de energie en puf niet om onder druk te staan, om continu te presteren en nieuwe dingen te moeten leren.

Ik heb het enorm moeilijk gehad met het feit dat ik niet kon studeren wat ik wou, en al die anderen wel. Mijn droom heb ik moeten laten vliegen, maar ondertussen heb ik deze kunnen vervangen door een fijne hobby, die mijn creatieve geest wat stilt. Ik volg kunstacademie en vind het een fijn alternatief voor wat ik eerst wou doen met mijn leven. Nog een positief punt is dat het niet om presteren en punten gaat, maar om plezier maken. Maar ja, tuurlijk prikt het als je andere mensen ziet, die doen wat jij vooropgesteld had voor jezelf.

2

Het is dus belangrijk dat, als je na een diagnose dingen niet meer kan, dromen moet opgeven of anders met het leven moet omgaan, je alternatieven zoekt die je ook fijn vindt. Misschien kan je niet doen wat je eerst vooropgesteld had, maar probeer wat outside the box te denken. Het alternatief kan zelfs leuker zijn dan hetgeen dat je in gedachten had! Plan wat dingen om naar uit te kijken en naartoe te leven. Dat maakt het ook wat fijner.

Afscheid

Een levensveranderende diagnose is een afscheid. Een afscheid van het leven dat je vooropgesteld had, afscheid van je gezondheid, van dromen en van een zorgeloos leven. Het wordt dan ook heel vaak vergeleken met een rouwproces. Het is hard, dat is zo. En er is geen weg omheen. De enige weg is er recht doorheen.

Zeg niet tegen jezelf om dapper of sterk te zijn, gewoon “zijn” is op zo’n momenten al meer dan genoeg. Soms kan je niet meer doen dan ademen en het over je heen laten komen. Mensen zeggen altijd dat, als je een ziekte hebt, je dapper bent als je er mee om kunt of doorgaat met je leven, maar de realiteit is: wat moet je anders doen? Je probeert ook maar wat. Er is niet veel dappers aan, je probeert gewoon te leven, er is geen andere optie. De harde realiteit: het is leven met MS of helemaal niet leven.

arm

Vaak denkt men dat als je een diagnose krijgt die alles ondersteboven zet, je leven stopt op die dag, maar dat is niet zo. De wereld blijft gewoon doordraaien en ’s avonds kruip je ook weer in je bed. Alles loopt gewoon door, ook al is jouw leven compleet veranderd op één dag. Een quote die me is bijgebleven uit The Vampire Diaries somt het geheel goed op:

First you will drown, but then you learn how to swim.

En zwemmen zullen we!

Liefs

Saar

 

 

11 gedachtes over “Hoe overleef je een levensveranderende diagnose?

  1. Het zou mooi zijn als we bij tegenslagen gelijk wisten wat we moesten doen. Maar nee, inderdaad net als bij zwemmen, we moeten de slag te pakken krijgen. En als dat lukt hebben we de keuze…….doorgaan in de andere stroom, met nieuwe mogelijkheden of blijven hangen in het oude, waar we voortdurend tegen de teleurstellingen in moeten zwemmen. Jij koos voor het eerste. Chapeau! Je mag trots zijn op jezelf! Mooi blog

    Liked by 2 people

  2. Lieve Saar

    Wat prachtig geschreven! Je hebt me helemaal overdonderd! Wat erg dat je geen grafisch ontwerp kan studeren. Maar ik volg je ook op Instagram en zie daar dat je geen studie meer nodig hebt, want je bent al een echte kunstenares!

    Schrijven kan je ook! Amai! Deze blogpost had ik vandaag echt nodig. Wat je zegt is zo herkenbaar. Zelf weet ik sinds twee jaar dat ik de Ziekte van Bechterew (reumatische auto-immuunziekte) heb.
    Net zoals jou probeerde ik er zover als mogelijk van weg te lopen. Ook al wist ik dat het ongeneeslijk is, toch dacht ik dat als ik hard genoeg werkte bij de kinesist, het weer goed zou komen.
    Een paar weken geleden ging ik op controle bij de reumatoloog en toen pas drong de diagnose echt tot me door. Toen zijn er voor het eerst in twee jaar tranen gerold…

    Het doel dat je me je blog wilt bereiken is zeker gelukt! Mij heb je weer nieuwe moed gegeven.

    Keep on going!

    -xXx-

    Liked by 2 people

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s