MS en vermoeidheid

IMG_2880water

MS is een ziekte die veel symptomen met zich meebrengt. Zo heb ik last van oorsuizen, zware benen, slecht zien, een elektrisch gevoel, spierkrampen en spierspasmes, … De lijst is eindeloos. Maar het meeste last heb ik van de vermoeidheid. Dit belemmert me in alles. Ik moet continu wikken en wegen, me afvragen of het het wel waard is om er mijn energie aan te spenderen of niet. Doorheen de jaren heb ik geleerd hoe ik dit het beste kan doen. Dit lees je nog wel in een toekomstig artikeltje. Deze blogpost gaat enkel over de vermoeidheid zelf en hoe die aanvoelt, hoe ik het ervaar. 

Ik heb ervaren dat er verschillende soorten vermoeidheid bestaan bij MS. Je hebt de zeurende vermoeidheid die continu aanwezig is en je hebt de échte MS-vermoeidheid, die ik graag de “Stop, drop & sleep”-vermoeidheid noem. Deze laatste soort kan je hierboven op de foto in actie zien 😉

Ik zal de soorten eventjes uitleggen zodat je weet hoe het juist aanvoelt:

Zeurende vermoeidheid

Zeurende vermoeidheid: De zeurende vermoeidheid is heel vaak aanwezig bij mij. Het is wakker worden en niet uitgeslapen zijn. Deze soort blijft bij mij meestal een paar dagen hangen, waarna er soms een dagje komt dat ik me wel eens wat fitter voel. Bij de zeurende vermoeidheid ben ik moe (duh), zo moe dat ik niet kan denken, niet direct kan antwoorden op vragen, niet op woorden kan komen, me niet kan concentreren, geen zinnen kan vormen, …Ik heb dan ook vaak, zoals andere mensen het nogal eens noemen, een brain fart (een hele grote weliswaar).

Het enige wat ik dan kan doen is op mijn tanden bijten als ik iets gepland heb en hopen dat het morgen wat beter gaat. Het is niet dat ik dan zo moe ben, dat ik moet gaan liggen en in slaap val, want de zeurende vermoeidheid gaat niet makkelijk weg. Het helpt niet echt om te gaan rusten want hij gaat niet over. Je moet je er gewoon doorheen spartelen, ook al branden je ogen de hele dag.

Ik moet zeggen dat ik tegenwoordig nooit meer een dag heb zonder vermoeidheid, waarop ik wakker word en uitgeslapen ben of dat ik me de hele dag fit voel. Soms krijg ik ’s avonds nog wel een boost(je) van energie, maar dat is ook niet elke dag. En meestal als ik ’s avonds dan echt moet gaan slapen, lig ik klaarwakker in mijn bed, te staren naar mijn plafond. Ach, MS, je bent me er eentje…

“Stop, drop & sleep”-vermoeidheid

De “stop, drop & sleep”-vermoeidheid of de pure MS-vermoeidheid: Deze vermoeidheid is het ergst. Ik kan dit zelfs geen vermoeidheid noemen. Het is een gevoel van pure uitputting, ook al heb ik die dag niets gedaan. De kans op deze vermoeidheid is heel groot als ik ’s morgens vroeg moet opstaan. Deze vermoeidheid overvalt me. Hij houdt er van om me te besluipen en me plots te verrassen.

Als ik deze vermoeidheid heb, kan ik absoluut niets meer doen. Het voelt aan alsof je een hele dag in het pretpark hebt rondgewandeld, je benen pijn doen en zeuren en je hele lichaam op is, terwijl je niets hebt gedaan. Ik raak gefrustreerd bij alle kleine dingen die fout gaan (als ik bv. iets laat vallen of ergens tegen loop) en kan direct beginnen te wenen. Ik vergelijk het vaak als een kleuter die zo moe is dat die begint te wenen en kwaad wordt. Dat gevoel heb ik dan ook. Ik heb dan een bed of een zetel nodig, op dat moment en niet later. Ik moet mij dan kunnen leggen en mijn ogen dichtdoen.

Zo was ik onlangs eens gaan winkelen en in de namiddag besloot deze vermoeidheid mij nog eens te pesten. Ik stond met mijn moeder aan een café en ik kon niet meer! Ik wou niet naar binnen, ik wou niets gaan drinken, ik wou niet nog een halfuur in de auto zitten op weg naar huis, ik kon geen stap meer zetten, ik wou nu slapen! Met tranen in mijn ogen ben ik dan toch nog iets gaan drinken, maar wat doet het dan zo’n deugd als ik kan gaan liggen op de zetel!

Deze vermoeidheid komt plots op maar gaat ook redelijk snel terug weg. Als ik één of twee uur heb kunnen slapen, is het terug over. Als ik me dan in de zetel leg, kan ik mijn ogen ook echt niet openhouden en geen enkel ledemaat wil dan nog bewegen (ja écht). Ik kan dan niet eten, niet drinken, alleen maar ademen en slapen.

Dat waren de 2 soorten van vermoeidheid die ik het meest ervaar bij MS. Het zijn geen “officiële” soorten van vermoeidheid, maar dit is zoals ik ze voel.

Medicatie

Er zijn ook verschillende soorten medicijnen die zouden helpen tegen die vermoeidheid. Zo heb ik vb. al amino-4-pyridine en rilatine geprobeerd, maar bij mij hielpen deze niet. Overleg eventueel met je neuroloog over de mogelijkheden die er zijn om de vermoeidheid wat tegen te gaan, misschien dat ze bij jou wel helpen.

Onderschatting

Vermoeidheid is één van die dingen die enorm vaak onderschat wordt. Het wordt vergeleken met lui zijn of geen zin hebben om iets te doen. Dat is het echter helemaal niet en ik moet dit ook vaak tegen mezelf zeggen als ik een hele dag in de zetel moet liggen. Ik ben niet lui, het ligt aan de MS. Het frustrerende is ook het willen, maar niet kunnen. In mijn hoofd wil ik vanalles doen, maar mijn lichaam wilt gewoon niet mee. Als ik een slechtere dag heb, moet ik me er gewoon bij neerleggen en zeggen dat het oké is om te rusten.

Dus als ik niet direct antwoord of ik staar naar een punt in de verte, geef me wat tijd, ik ben dan een beetje moe en kan er zelf ook niet veel aan doen. En als het echt te erg wordt, leg me dan maar in een zetel zodat ik fijn naar dromenland kan gaan.

Liefs

Saar

 

 

 

 

 

 

 

8 gedachtes over “MS en vermoeidheid

  1. Hallo Saar, vooral het contrast van wat het lichaam niet kan en de geest wel wil. Wat moet dat frustrerend zijn! En dan lees ik toch veel sprankelende blogs. Goed van je dat je ook schrijft over je vermoeidheid. Net wat je zegt, dit zie je niet aan iemand en toch is het er. Het is in ieder geval voor mij weer eens een eye opener. Ik wens je alle goeds toe!

    Liked by 1 persoon

  2. Mijn klachten vallen gelukkig erg mee, zeker in vergelijking met jou. Ik ben de laatste weken erg (lichamelijk) actief geweest: paar daagjes buitenland, een verhuizing, een dag shoppen, wel wandelen. Ik was zó moe, dat ik een aantal dagen bijna de klok rond heb geslapen. Soms ben ik zó moe dat ik niet in slaap kom dus ik was erg blij met die ‘pure’ slaap. Ooit, ooit, ooit, komt er een medicijn dat MS kan genezen. Vast en zeker en zeker en vast 😀

    Liked by 2 people

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s