Dagboek: Gezondheidsupdate & Tysabri #7

Dagboek_Gezondheidsupdate&Tysabri #3

Is het echt al de zevende Tysabri die ik onlangs heb gekregen? Vol ongeloof heb ik het toch nog eens even opgezocht, maar ja hoor, het is echt waar! De tijd vliegt als je even niet kijkt. Vorige maand waren er veel ups en downs wat betreft de gezondheidssituatie. Dit kwam vooral door het nieuwe schoolritme.

Yes, ik ben genezen!

In juli en augustus voelde ik me super! Yes, ik ben genezen! Wel, niet echt, maar zo voelde het soms wel. Gelukkig had ik mijn grootse plannen voor het nieuwe schooljaar een beetje ingetoomd, mede dankzij de goede raad van familie en vrienden (thanks!). Toen het schooljaar dan uiteindelijk begon, kwam mijn MS weer piepen. Boe! Echt ver was die niet, maar ik had gehoopt dat die geen zin meer had om mij te komen plagen.

Dit heb ik dus al vaak aan de hand gehad. Tijdens de vakanties heb ik niet veel te doen en kan ik het ritme van mijn lichaam volgen. Dan valt het me ook op dat ik me een pak beter voel. Helaas denk ik dan altijd dat de MS beter is, i.p.v. er bij stil te staan dat het misschien ligt aan het feit dat ik hele weken geen verplichtingen heb en mijn lichaam dus nooit hoef te forceren. Tsss, ik ga het ook nooit leren!

Nieuw ritme

De eerste weken van het nieuwe schooljaar kreeg ik weer veel meer last van mijn MS. Ik viel overdag in slaap in de zetel (wat meestal niet mijn gewoonte is), had heel vaak last van MS knuffels (soms zelfs zo extreem dat ik amper kon ademen), kreeg terug wat meer last van pijn, duizeligheid, constipatie, blaasproblemen, sliep meer dan 13 uur per nacht, had weer veel last van migraine,… Enfin, de hele MS-reutemeteut!

Gelukkig gaat het ondertussen terug wat beter, maar wel omdat ik heel bewust omga met mijn energie en mijn lichaam.

Tysabri #7

Rond 7 uur was ik opgestaan en om 8.30 uur was ik vertrokken richting Overpelt. Ik kijk er eigenlijk nooit echt meer tegenop om te gaan. Meestal is het iets wat ik even tussendoor doe, baxter erin en hup, we kunnen weer 4 weken verder. Het is soms zo erg met me gesteld dat als iemand vraagt hoe het in de MS kliniek was, ik niet weet waar die het over heeft. Oh ja, die baxter van vorige week? Dat was ik al vergeten!

baxter.jpg

Samen met de verpleegster had ik beslist om de Tysabri wat trager te laten lopen. Ik denk dat ik er deze keer 2,5 uren aangekoppeld was, waarna er nog een halfuur tot een uur is nagespoeld. De reden om het wat trager te laten lopen, is dat ik vorige maand toch weer wat meer last had van hoofdpijn en migraine, een minder fijne bijwerking van de Tysabri. Hopelijk heb ik daar deze maand wat minder last van.

kousen.png

Na een tijdje lag ik helemaal alleen op de dagafdeling. Ik had die ochtend mijn opfleursokken aangedaan. Iets moeilijk te doen die dag? Doe eens een paar leuke sokken aan, trust me, it works!

broodje.jpg

We hadden beslist om in de namiddag een uitstapje te doen naar Lommel. Na de baxter had ik heel veel honger, dus zochten we eerst iets om te eten. Ik had een broodje met brie en walnoten genomen. Super lekker!

choco.jpg

Na wat rond te wandelen in het centrum, zijn we gestopt in een koffiehuisje. Hier had ik nog een warme chocolademelk met marshmallows gedronken. Mmm! Na ons lekker warm bakje troost, zijn we richting huis vertrokken. Ik moet toegeven, ik was enorm moe.

safetyfirst

Thuisgekomen heb ik nog wat Netflix gekeken en ben ik in slaap gevallen op de zetel. Het vroege opstaan vraagt toch veel van mijn lichaam. Soms voel ik er niets van op de Tysabri-dag, andere keren ben ik doodop.

Dat was het weer, mijn zevende baxter Tysabri. Donderdag stond er nog een MRI gepland, dus de volgende keer dat ik voor mijn baxter moet gaan, heb ik ook een consultatie met de neurologe om de resultaten daarvan te bespreken. Kijken of de MS stabiel is gebleven en of er geen teken is van PML (een bijwerking van de Tysabri). Dat is toch altijd best spannend, zeker omdat dit de eerste scan is nadat ik ben gewisseld van medicatie. Normaal gezien is alles wel in orde (hoop ik), maar het is nog even afwachten op de resultaten.

Liefs

Saar

 

3 gedachtes over “Dagboek: Gezondheidsupdate & Tysabri #7

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s