Dagboek: Gezondheidsupdate en Tysabri #6

Dagboek_Gezondheidsupdate&Tysabri #3

Ik gebruik ondertussen al een halfjaar Tysabri! Wat vliegt de tijd toch hé? Helaas voelde ik me niet meer zo geweldig als de maand ervoor. Zo is dat nu eenmaal bij MS, wat het allemaal enorm moeilijk maakt. In augustus was ik dan ook druk bezig om uit te zoeken wat ik nu dit schooljaar ging doen. Het uiteindelijke antwoord kan je hier vinden. Laat ik maar zeggen: wat ben ik blij dat ik niet begonnen ben aan een bacheloropleiding! 

Vorige maand

De vorige maand ging wel. Het euforische “Yes ik voel me genezen” gevoel had ik niet meer. Ook viel het op dat de pijn weer terug wat feller was, vooral in mijn armen. Zeker nadat ik een hele dag op de computer had getypt, was de pijn heel hard aanwezig. Samenvatting: meer pijn dan de vorige maand. Ook begint het me wat op te vallen dat de week na de baxter en de week voor de baxter altijd wat minder gaat. Ik vond het dan ook enorm moeilijk om in te schatten hoe mijn lichaam zich gemiddeld ging gedragen. Waar mijn “normaal” lijn nu ligt. Het feit dat mijn gezondheid zo fel schommelt, maakte het ook vervelend om te beslissen en te voorspellen wat ik nu dit schooljaar kon doen en wat niet. Kan ik gaan werken, kan ik gaan studeren, kan ik stage doen?

De week voor de baxter was ik begonnen met school. Het was heel duidelijk dat mijn lichaam terug aan het schoolritme moest wennen. Tegelijk heb ik niet op tijd op mijn rem gedrukt en had ik ook wat meer last van mijn symptomen zoals mijn gezicht dat samentrok. Op dinsdag was ik van 13 uur tot 22.30 uur weg van huis, omdat ik eerst naar de kunstacademie ging en daarna nog verder naar de les. Ik was absoluut kapot hierna. De volgende dag heb ik 13 uur geslapen en de dag daarna was mijn energie ook nog ver te zoeken. Daar was die “Shit ik heb MS” muur weer.

Oké, misschien was het wat te veel. Het waren ook allemaal nieuwe indrukken: een nieuwe school, nieuwe leerkrachten, nieuwe medestudenten,… Ik heb even gedacht om dan maar te stoppen met de kunstacademie, maar omdat ik dit zo graag doe en het zo spijtig zou vinden dat ik omwille van de MS zou moeten stoppen met een hobby, heb ik beslist om het maar te blijven doen. Ik kan eventueel wat vroeger stoppen, zodat ik tussendoor eventjes kan rusten. Al bij al ben ik enorm blij dat ik mijn euforisch gevoel een beetje aan de kant heb geschoven en besloten heb van toch maar geen bacheloropleiding te beginnen. Wat ik dan wel tof vind, is dat ik op goede momenten terug alleen met de auto kan rijden!

Tysabri #6

Om 7 uur was ik opgestaan. Gelukkig was het deze keer enkel de Tysabri die moest gebeuren. Echt hard kijk ik er nooit tegenop. Tegenwoordig is het iets dat snel tussendoor gebeurt. Even een baxter halen en hup, weer verder met de dag.

arm.jpg

Ik had het al gemeld aan de verpleegster dat ik me de voorbije week wat minder voelde. Toen ze zei dat er heel veel MS patiënten dat zeggen een week voor de baxter, was ik wat gerust gesteld. Ik had toch gemerkt dat mijn gezicht terug wat harder samentrok en mijn onderlip weer begon te bibberen. Volgende maand staat er ook een controle MRI gepland. Daar kijk ik wel wat tegen op, omdat het nu in een ander ziekenhuis is en ik de gewoontes daar niet zo ken. Voor het resultaat heb ik niet echt veel schrik, omdat de neurologe er vrij zeker van was dat alles in orde is. Och ja, we zullen zien. Na een drietal uurtjes was ik er vanaf. Mijn arm wou weeral niet stoppen met bloeden en mijn plakkertje kreeg een lekkage. Gelukkig plakte de verpleegster het daarna stevig dicht! 😉

slaatje

Omdat het al rond de middag was, zijn we in Budel (Nederland) iets gaan eten. Ik had een slaatje met brie, appel en walnoten. Super lekker!

tonisteiner.jpg

Nadien waren we langs allerlei kronkelweggetjes naar de Achelse kluis gereden. Hier hadden we eventjes gerust en nog iets gedronken. Na ons hele uitstapje zijn we naar huis gereden. Thuis heb ik nog een hele gelnagelmanicure bij mezelf gedaan (daar zat ik al dagen op te wachten).

pizza.jpg

’s Avonds hebben we nog eens een lekkere pizza gehaald. Dat was heel lang geleden en ik had er super veel zin in. Dat was mijn dagje MS kliniek!

Meestal proberen we van de Tysabri dag een leuk dagje te maken. Zo heb ik toch iets om naar uit te kijken en wordt het wat fijner om ’s morgens te vertrekken naar Overpelt.

Liefs

Saar

7 gedachtes over “Dagboek: Gezondheidsupdate en Tysabri #6

  1. Ik heb persoonlijk geen ervaring met MS, maar wat geweldig dat je er zo open over schrijft en dat je er zo ‘rustig’ onder lijkt te blijven. Ik vind het ook echt heel erg knap dat je gewoon blijft doen wat je leuk vindt en eruit haalt wat er in zit, echt veel respect! X

    Liked by 1 persoon

  2. Wat lastig maar tegelijk ook te verwachten dat die euforie niet aanhield. Vond je het moeilijk dat je teruggefloten werd of kon je dat snel accepteren? Ik hoop dat je MRI inderdaad goed is.

    Gelukkig maar dat je dus niet voor een bacheloropleiding hebt gekozen. Ik vind he wel hee fijn dat je de kunstacademie wel voortzet, want daar haal je zo te lezen voldoening uit.

    Liked by 1 persoon

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s