My Story: The Uncut Version

547010_161392300722125_1641794637_n

5 jaar MS. Wauw. Met een krop in de keel zit ik dit te typen op mijn laptop.

14 september. Wat blijft het toch een enorm moeilijke dag.

Vorig jaar rond deze periode schreef ik mijn allereerste artikeltje. Nee, toen had ik nog geen blog. Ik deed het om eens te kijken of ik het kon. Iets schrijven over mijn MS. Hoe ik me erbij voelde. Wat de reacties waren. Ik deed er verschillende uren over om mijn verhaal neer te pennen. Tranen rolden over mijn wangen. Ik had het gevoel dat er een enorme last van mijn schouders viel toen ik dit verhaal deelde met een aantal personen. Ik zat er niet meer alleen mee. Mijn moeder zei toen dat het gepubliceerd moest worden en al grinnikend keek ik naar haar. Het had haar geraakt en andere mensen ook. 

Het onderstaande verhaal kan je dus bekijken als het begin. Het begin van mijn blogavontuur, maar ook het begin van mijn MS avontuur. Het is lang, hard en confronterend, en tegelijk is dat ook hoe MS is. Waarschijnlijk herken je er een paar stukjes uit, omdat ik het heb gebruikt om de pagina “My Story” te maken op mijn blog.

Dat is slechts de beknopte versie.

Dit is het hele verhaal.

My Story

14 september 2011. De dag waarop mijn leven helemaal veranderde. De dag waarop alles wat ik was en dacht ondersteboven werd gehaald. De dag waarop mijn wereld eventjes helemaal stilstond. Het is raar hoe je je alles tot in de detail kunt herinneren van dagen die je leven zo drastisch veranderen.

In het zesde middelbaar had ik gevoelloze plekken op mijn been. Ik weet nog dat ik dit zo vreemd vond, maar ik ben er niet mee naar de dokter geweest. Aan het begin van de grote vakantie was ik naar New York geweest. Hier voelde ik me ook heel slecht. Als ik mijn hoofd naar voren boog, ging er een schok door mijn lijf en door mijn benen en dacht ik dat ik door mijn benen ging zakken. Ik wist echt niet wat dat was, maar ik dacht dat het misschien van de vermoeidheid of de warmte was. Aan het einde van augustus kwamen de gevoelloze plekken terug op mijn armen, benen en buik. Ik kon mijn linkerhand moeilijk bewegen en voelde mijn vingertoppen niet meer. Ik besloot om toch eens naar de dokter te gaan en moest begin september onder een MRI-scan. Na een paar dagen kwam het verdict, het was MS.

Het was woensdag. In de voormiddag was ik alleen thuis en piekerde over het bepalende telefoontje dat in de namiddag ging plaatsvinden. Wat was er mis met mij? MS of niet. De avond ervoor had ik in bed gebeden; laat het niets ergs zijn; laat me geen levensbedreigende ziekte hebben; ik wil nog lang leven. Nee, ik ben niet gelovig, maar op zo’n moment weet je niet wat je anders moet doen. Het gevoel dat je hebt als je wanhopig een ander lichaam wilt hebben en je jezelf normaal wilt voelen is onbeschrijfelijk hard.

Rond 14 uur was het dan zover. Helaas nam de neuroloog de telefoon de eerste keer niet op. Omdat ik de spanning niet af kon, had ik me afgezonderd in mijn slaapkamer. Het enige wat ik wou en kon doen om mijn gedachten te verzetten, was wat experimenteren met mijn MAC oogschaduwtjes. Rond 14.30 uur hoorde ik mijn moeder in de living praten. Het was het moment van de waarheid. Stilletjes kwam ze mijn slaapkamer binnen. “Saar, het is MS.”

Daar zat ik dan. Sprakeloos. Ik wist niet wat ik moest denken of wat ik moest doen. Eerlijk gezegd was ik opgelucht dat het “maar” MS was en niet iets ergers. Ik was blij dat het geen levensbedreigende ziekte was. Ik had geen idee wat MS juist inhield en had er voordien nog nooit van gehoord. Overmorgen zou ik beginnen aan de hogeschool. Een nieuw hoofdstuk en het begin van mijn nieuw leven. Dat ging waarschijnlijk ook niet door. “En nu?” was het enige wat ik dacht.

“We moeten nύ naar het ziekenhuis voor baxters.” zei mijn moeder. Ik knikte en was verdoofd. Vanaf dat moment liet ik alles op me afkomen zonder dat ik erbij kon nadenken. Ik sms’te naar mijn vriendinnen dat ik een zware spierziekte had, onwetend dat MS niet eens een spierziekte is, en vertrok richting ziekenhuis. Daar lag ik enkele uren in het daghospitaal met een baxter verbonden aan mijn arm. Ik lag in het bed het dichtst bij de deur. Er lag niemand anders op de kamer, omdat het al avond was. Ik was NCIS aan het kijken op de kleine tv in de kamer, toen de neuroloog binnenkwam. Ik zou een ruggenpunctie moeten hebben en ik zou tot zondag baxters moeten krijgen. Om mijn MS onder controle te houden, moest ik starten met medicatie. Ik zou mezelf elke dag moeten inspuiten. Ik denk dat mijn geest zich toen heeft uitgeschakeld. Het kon me allemaal niets meer schelen. Dit is best wel raar als je weet hoe een piekeraar ik in normale stresssituaties ben, maar met zo’n diagnose staat je hele wereld op zijn kop en is het allemaal moeilijk te verwerken dat je een paar uren eerder nog “gezond” was. Toen we een gesprek met de neuroloog hadden en mijn ouders vroegen wat mijn levensverwachting was, schrok ik. Mijn levensverwachting, hoe komen ze daarbij? Ik wist niet dat MS zo’n serieuze ziekte was.

Toen ik terug thuis was, met nog een slotje in mijn linker elleboog van de baxter, voelde ik me verschrikkelijk misselijk van de zware medicatie. Ik had een film opgezet om me wat af te leiden, maar ik wist niet waar kruipen van ellende. Omdat ik mijn linkerarm niet durfde bewegen met het slotje erin, was mijn hele arm verkrampt. Uiteindelijk heeft mijn moeder dit er ’s nachts nog uitgetrokken en ben ik naast haar in bed in slaap gevallen.

Vrijdag was het tijd voor de ruggenpunctie. Je zou zeggen dat ik er schrik voor zou hebben, maar zoals ik al eerder zei, waren mijn emoties en gevoelens helemaal in de war. Het kon me niet veel schelen. Mijn moeder daarentegen was een en al zenuwen. Ik moest haar precies meer troosten dan zij mij. Ik ging op de rand van het bed zitten en boog voorover. Mijn moeder hield mijn handen (zeer stevig!) vast en zat op haar hurken voor mij. Na een klein verdovend prikje deed de neuroloog de punctie. Ik voelde er eerlijk gezegd niets van. Ik moest eens hard hoesten en toen was de klus geklaard. Na een halfuur plat te liggen op het bed, om te voorkomen dat er hersenvocht wegliep, hing ik terug aan de baxter. “Oef, het moeilijkste is achter de rug. ” dacht ik. Had ik het daar even grondig mis.

Ik heb mij nog nooit zo slecht gevoeld als de dagen die toen volgden. Telkens als ik rechtstond, kreeg ik felle hoofdpijn en kon ik elk moment flauwvallen. Ik kon de zetel niet verlaten, voelde me heel slecht van de zware baxters en kreeg niets door mijn keel. Ik proefde enkel de smaak van medicatie in mijn mond. Mijn nieuwe boekentas, pennenzak en agenda lagen thuis op de kast, ongebruikt. Na een hele vakantie te zagen over de startdag die die vrijdag doorging, wou ik dat ik kon meedoen zoals iedereen.

Op zondag was het duidelijk dat de hoofdpijn en het flauwvallen het gevolg waren van de ruggenpunctie. Er was hersenvocht weggelopen waardoor ik me zo slecht voelde. Het valt niet mee om als 18-jarige op een zware neurologische afdeling te liggen, tussen dementen en mensen met een herseninfarct. Toen de verpleegster zondag vroeg wat ik de volgende ochtenden moest hebben om te eten, schoot ik in paniek. Oh nee, ik moest hier blijven voor de nacht.

Ik had ondertussen twee zakjes aan mijn baxter hangen en moest verplicht één liter ziekenhuiskoffie drinken. Na lang onderhandelen met de verpleegsters mocht mijn moeder ’s nachts bij mij blijven. Met het gepiep, geratel en ritmisch getik van de baxter naast mij, had ik die nacht niet veel geslapen. Door veel verwaterde koffie te drinken, moest ik ’s nachts ook duizend keer naar het toilet. Wat was ik blij toen ik de kamer steeds lichter en lichter zag worden. Rond 7 uur ’s morgens begon er in de gang terug wat leven te komen. Er gingen overal belletjes af van de kamers. Verpleegsters kwamen binnen in mijn kamer en begonnen me om te kleden in een schort. Alsof het nog niet erg genoeg is om in een ziekenhuis te liggen, dringen ze ook nog eens je persoonlijke bubbel binnen. Mijn comfortzone was compleet verdwenen.

Rond 10 uur reden ze mij naar de recovery. Ik moest mijn bril op mijn kamer laten, dus zag ik geen steek. Ik moest terug op de rand van het bed gaan zitten. Op dit moment dacht ik dat ik direct ging flauwvallen. Mijn oren suisden, mijn hoofd was licht, ik zag niets en ik was helemaal in paniek. Na mijn rug en arm te ontsmetten met bruin/oranje ontsmettingsmiddel dat zo een intense geur had, lieten ze me daar alleen zitten. Ik kon niet blijven zitten, want dan viel ik. Ik zag niemand die ik kon roepen dus besloot ik om terug te gaan liggen. Na een tijd kwam er toch iemand kijken en zei dat de verpleegster me niet alleen had mogen laten. Ik moest terug recht gaan zitten, met mijn benen bengelend van het bed. De dokter nam een gigantisch dikke spuit, ja zo een dikke zoals in een horror film waarvan je denkt dat die niet bestaan, en nam bloed af van mijn rechterarm. Ik kreeg een prik in mijn rug om de plek te verdoven en met een luide plop stak hij de spuit met bloed in mijn rug. Het geluid en gevoel van die misselijkmakende plop is mij nog lang bijgebleven. Het deed pijn, zoveel pijn. Ik voelde in één keer enorme druk naar mijn heupen en hoofd gaan.

Na de bloedpatch moest ik weer een paar uur plat liggen. Ik moest nog een tijdje op recovery blijven liggen, met een bloeddrukmeter rond mijn rechterarm. Naast mij hoorde ik een man snurken die juist van een operatie terug was. Links van mij hing een grote klok. Zo had ik gelukkig nog enig idee van hoelang ik daar lag. Op dat moment dacht ik dat ik aan het doodgaan was. Ik heb nog nooit in mijn leven zo’n vreselijke hoofdpijn gehad. Ik dacht dat mijn hoofd letterlijk ging ontploffen. De druk in mijn hoofd was enorm. Ik was helemaal in paniek, en had me er al bij neergelegd dat ik mama en papa niet meer ging zien. Na een tijdje kwamen de verpleegsters me terug halen. Ik zei dat ik vreselijke hoofdpijn had en werd naar de kamer gereden. Ik mocht mijn bed niet verlaten en moest plat blijven liggen. Natuurlijk moest ik dringend naar het toilet, ik steek het nog altijd op de ziekenhuiskoffie, en moest ik in een bedpan plassen. Ja, dat was een uitdaging. Na een tijdje in een donkere kamer met een nat washandje op mijn hoofd te liggen, ging mijn hoofdpijn uiteindelijk weg.

Na een lange dag mocht ik het ziekenhuis verlaten. Met de voorste autozetel helemaal plat, reden we naar huis. Tranen rolden over mijn wangen en toen we thuiskwamen, kon ik niet stoppen met wenen. Ik sms’te nog naar vriendinnen dat ik nog nooit zo blij was geweest om thuis te zijn, maar begreep al snel dat ze de impact ervan niet doorhadden en niet wisten wat ik allemaal had doorgemaakt. ’s Avonds keken we nog een film en kroop ik bij mama in bed. Die donderdag moest ik nog een keer onder de verschrikkelijke MRI-scan en moest ik allerlei tests doen in het ziekenhuis. Vrijdag had ik een afspraak met de hogeschool om mijn studies te bespreken. Ik zag het niet zitten om te beginnen, maar wist niet wat ik anders moest doen.

De week erna op woensdag ben ik begonnen met de opleiding management assistant. In de voormiddag ontmoette ik mijn klas en had ik de les ICT. In de namiddag zette ik mijn eerste spuit Copaxone. Achteraf gezien begrijp ik niet waar mijn verstand stond. Ik had amper 2 weken MS en begon met school. Mijn droom om grafisch ontwerp te gaan studeren heb ik moeten laten vliegen. Hier had ik het achteraf nog heel moeilijk mee. In november had ik mijn normaal gevoel terug in mijn vingers. Wat was ik toen blij! In december en april heb ik opnieuw opstoten gehad. Hierna ben ik overgeschakeld naar Rebif. Man, wat was ik ziek van die medicatie. Ik heb een jaar moeten leren leven met koorts en een griepgevoel. Ik zat altijd in de les met spierpijn. De spuiten deden ook vreselijk veel pijn. Na 1,5 jaar bleek dat mijn Rebif niet werkte en na nog een opstoot ben ik overgeschakeld naar Gilenya, een pilletje. Ik was zo blij dat ik niet meer moest spuiten. Een echt geluk bij een ongeluk. Met Gilenya heb ik nog 2 opstoten gehad, nu gebruik ik Tysabri, een maandelijkse baxter.

Het was moeilijk om alles uit te schrijven maar ik ben toch blij dat ik het heb gedaan. Misschien zorgt het voor wat rust in mijn hoofd, misschien ook niet. Het is moeilijk om met alles om te gaan en ervoor te zorgen dat andere mensen mij begrijpen. Ik besef ook dat ze nooit helemaal gaan weten wat ik altijd voel en denk, maar misschien kan het schrijven en lezen van dit verhaal er een beetje mee helpen. Er gaan altijd moeilijke periodes blijven komen, maar we blijven gaan en we blijven geven, want hoop doet leven. En het feit dat ik zo’n fijne mensen in mijn leven heb die me continu steunen, maakt het alleen maar beter!

Liefs

Saar

13 gedachtes over “My Story: The Uncut Version

  1. Hey Saar, wat een verhaal meid, wat een gevoelens waarmee je moet omgaan op zo’n jonge leeftijd. Ik heb altijd respect gehad voor de ziekte MS waarmee je dag en dag uit moet leven, maar ik heb tot nu, na het lezen van jouw verhaal, nooit beseft wat je allemaal doormaakte. Ik heb dit nooit aan jouw gezien, zo ongelofelijk knap van je dat je elke dag als een vrolijk, mooi poppemieke naar school kwam, nog wellis met hoge punten scorend! Dank je dat ik dit heb mogen lezen, ik ben ervan geschrokken Saar en ik ben geboren met een zeer hoog empathisch vermogen, dus de tranen zijn over mijn wangen gerold. Ik ben sprakeloos meid, en heb daarnaast ongelofelijk veel bewondering voor jouw! Zoveel doorzettingsvermogen en dat zonder klagen, je bent een voorbeeld voor velen maar vooral voor mezelf… Ik heb zaken gelezen die in andere situaties herkenbaar zijn (ik heb bv panische angsten voor operaties en reageer elke keer opnieuw heel slecht op medicatie), ik herken het gevoel van binnenin te panikeren, rond te kijken niet weten hoe en wat… mensen die in en uit de kamer lopen zonder grondig te vertellen wat er gaat gebeuren of wat ze van jouw verwachten.. Op die momenten heb je het gevoel dat je er alleen voor staat, wat cru gezegd ook zo is, want uiteindelijk zit JIJ er mee en niet je mama, of vriendinnen die jouw zo goed mogelijk proberen op te vangen. Chapeau Saar, en ik lees je blog, haal er inspiratie uit voor mezelf en mijn kinderen! xxxxxx

    Liked by 1 persoon

    1. Sarah, hoe kan ik je bedanken voor deze lieve, lieve reactie? Bedankt dat je de tijd hebt genomen om mijn verhaal te lezen en te reageren! Het doet me enorm deugd om zo’n prachtige woorden te mogen ontvangen. Bedankt bedankt bedankt!xxx

      Like

  2. Tjonge wat een heftig verhaal! Het klinkt alsof je in het begin nauwelijks geïnformeerd was over je ziekte door de dokters. Ik snap het ook wel, want je geest gaat uit zoals je zegt. Tysabri is toch een heel zwaar medicijn? Hopelijk ben je hier nu stabiel mee.

    Liked by 1 persoon

    1. Ja, in het begin had ik echt het gevoel van: trek je plan maar. Je komt thuis na de diagnose en ja, zoek het dan zelf maar verder uit. Tysabri is inderdaad een zwaar medicijn, maar ik ben blij dat het bestaat. Volgens de dokter ziet het er goed uit, dus normaal gezien werkt de medicatie!

      Like

  3. Beste Saar,
    Ik ken je niet en je blog ook niet maar per toeval (via Nicole) hier gekomen.

    Wat een verhaal zeg…en de details die je nog weet van die periode…

    Ik vond de tekst op het eerste gezicht lang maar ben het toch gaan lezen en ik heb er geen spijt van want je omschrijft gewoon precies hoe je uit het veld geslagen was door het nieuws, de paniek, en ongeloof….van Copaxone naar Tysabri…enz.

    Op mij heeft dit verhaal veel impact merk ik…zelfs de hond is er stil van.
    Super gewoon, en bedankt voor het delen.

    Liked by 1 persoon

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s