Gewenning

Gewenning

Toen ik mijn Day in the Life artikeltje maakte of mijn artikel Dummie, had ik gewoon mijn dagdagelijkse activiteiten en de dingen die ik voel, genoteerd. Toen ik het achteraf eens las, vond ik het plots allemaal zo zwaar en erg klinken, terwijl dat helemaal niet de bedoeling was. Ik had gewoon alles opgesomd en niet meer dan dat. Niet uit bed geraken, mijn benen die niet meewillen, het continue oorsuizen, de spierspasmes en -krampen en mijn volledig lichaam dat altijd protesteert, zijn allemaal zaken die voor mij dagelijkse realiteit zijn. En toen schoot het me te binnen dat als een gezond iemand dat allemaal leest, die waarschijnlijk denkt: Wauw! Dat klinkt allemaal zo erg.

Ik moet zeggen, zelf sta ik nooit bij die dingen stil, bij een spierspasme, een trilling hier, een elektrisch gevoel daar of een been dat anders aanvoelt. Het is er altijd, continu. Ik kan er moeilijk continu over klagen, want dan zou ik daar de ganse dag mee zoet zijn. Het ene moment heb ik een steek waardoor ik amper kan ademen, het andere moment denk ik dat ik door mijn benen ga zakken. Let me tell ya, het is voor mij de normaalste zaak. Een normale dag. Dat wil niet zeggen dat het me niet de stuipen op het lijf jaagt als het gevoel in mijn been even wegvalt en dan weer terugkomt.

Het is vreselijk eng.

In het begin van de diagnose had ik schrik om te slapen, omdat je nooit weet of je “heel” wakker wordt. Van MS kan je alles krijgen, zo kan je bv. blind worden, lam worden of epilepsie krijgen. En ja, het idee alleen al kan me doen beginnen te wenen en de moed doen opgeven. Dan denk ik: Shit, waarom heb ik MS?! Ik wil het niet. Doorheen de jaren heb ik geleerd om daar niet aan te denken, je hebt het toch niet in de hand, maar soms fluistert een gemeen stemmetje toch nog eens hoe erg MS eigenlijk wel niet is.

Doordat vele dagelijkse symptomen zo plots opkomen en weer weggaan, moet ik ook altijd iemand in de buurt hebben die weet wat ze moeten doen als er iets mis is. Dat “moet” natuurlijk niet, maar mijn lichaam is zo ongelooflijk onvoorspelbaar dat ik me nooit echt veilig voel als ik alleen op pad ben en niemand in de buurt heb die weet dat ik MS heb of die me dan even kan helpen en de situatie in handen kan nemen, zodat ik me wat beter voel. Het is alsof je nooit kan rekenen op je lichaam. Het gevoel dat je aan het koordwandelen bent en elk moment kan vallen.

Leven met MS, zijn symptomen en zijn onvoorspelbaarheid is als koordwandelen. Je hebt het gevoel dat je elk moment kan vallen, zowel letterlijk als figuurlijk.

Ik denk dat het voor mij al een gewenning is geworden, me lichamelijk altijd vreemd en anders voelen. Ik weet zelfs niet meer hoe het is om een “stil” lichaam te hebben. Een gezond lichaam. Eentje dat je niet voelt als je in bed ligt en waar je niet continu rekening mee moet houden. Soms vraag ik wel eens aan mijn moeder of ze dat of dat ook voelt als ze bv. heeft gewandeld. Natuurlijk zegt ze dan van niet, maar zelf ben ik het al lang vergeten hoe het voelt om geen last van je lichaam te hebben en verbaasd het me nog steeds hoeveel dingen ik voel die niet normaal zijn maar die ik evident vind.

Ook de dingen die ik voel nadat ik iets heb gedaan, zijn vrij normaal geworden. Na het sporten en wandelen voelt mijn lichaam altijd helemaal elektrisch. (Het gevoel dat je voet half slaapt en prikkelend voelt, maar dan overal in je lichaam.) Dan moet ik even bekomen, maar het gevoel ben ik al gewoon. Als mijn lichaam plots protesteert en helemaal elektrisch en vreemd aanvoelt, begin ik me soms kortademig te voelen omdat dat gevoel zo intens is. De normaalste zaak van de wereld, toch?

Ik denk dat het allemaal went. Als ik na een half jaar na de diagnose van de ene dag op de andere zou voelen wat ik nu voel, zou ik ook achterover vallen. Het ding met MS is dat het progressief is en achteruit gaat, ook al heb je het niet in het oog. De medicatie moet het allemaal wel vertragen en de opstoten tegengaan, maar toch voel je je lichaam steeds verslechteren en de symptomen wat verergeren. Het gaat wel allemaal heel geleidelijk aan, maar wat vroeger onmogelijk leek om mee te leven, is nu de normaalste zaak zonder dat je het doorhebt. Als ik denk dat ik vier jaar geleden geen oorsuizen had of drie jaar geleden nooit pijn had, doet het natuurlijk wel zeer.

Maar je went er aan, het is niet eenvoudig en soms zou ik me ook normaal willen voelen, maar ondertussen heb ik mijn eigen ritme wat gevonden en weet ik wat ik kan en wat niet. Mijn visie van “normaal” verschuift steeds, zodat ik het met momenten niet eens doorheb dat gezonde mensen dat allemaal niet voelen.

Soms vind ik het wel jammer dat ik mijn lichaam niet eens voor een keertje kan wisselen met iemand anders. Niet om me zelf gezond te voelen, maar zodat zij eens kunnen voelen hoe MS aanvoelt. Ik denk dat ze echt zouden schrikken en zich zouden afvragen hoe je ermee kan functioneren. Want de dagelijkse realiteit is dat je het meestal niet aan me kan zien en ik gewoon vrolijk ronddartel. Ik doe dan niet alsof er niets aan de hand is, maar ben er al aan gewend.

Het is mijn “gewoon”, mijn “gezond”, mijn fijne leventje maar een beetje anders.

Anders dan de rest, maar daarom niet slechter.

Liefs

Saar

 

Een gedachte over “Gewenning

  1. Ik meld alleen de ‘nieuwkomers’, zoals het oorsuizen of toen mijn oogsterkte niet kom worden gemeten toen ik een nieuwe bril wilde kopen. Over tintelingen en gevoelsstoornissen of moeheid praat ik niet meer: dat is gewoon een deel van mijn leven, ik weet niet beter.

    Liked by 1 persoon

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s