Medicatie en MS

Medicatie&MS

Medicatie en MS, een toch wat gevoelige zaak. Sommige mensen hebben het nodig, andere niet. Ik weet alleszins dat ik blij ben dat er medicatie bestaat die de MS wat onderdrukt, want mijn MS is te actief om niets in te nemen. Ondertussen zit ik aan mijn vierde medicatie namelijk Tysabri. Hiervoor had ik Copaxone, Rebif en Gilenya geprobeerd, maar tevergeefs. Telkens te horen krijgen dat de medicatie toch weer niet optimaal werkt, is geen lachertje, maar shit happens. Ja, ik kan wel zeggen dat ik mijn fair share aan medicatie en bijwerkingen wel heb gehad. Het voordeel is dat ik veel ben te weten gekomen over deze medicijnen, zowel de bijwerkingen als de voordelen ervan. Nog even voor de duidelijkheid: MS is niet te genezen, maar bij RRMS-patiënten kunnen deze medicijnen ervoor zorgen dat de opstoten onderdrukt worden, waardoor de achteruitgang minder snel verloopt. Wil je weten wat (RR)MS precies is? Dan kan je hier mijn artikeltje daarover lezen.

Copaxone:

Vanaf mijn diagnose ben ik begonnen met Copaxone. Het was dus mijn eerste medicatie die ik probeerde. Copaxone is een spuit die je elke dag moet zetten. De plaats van de injectie moet je afwisselen, anders kan er een verharding ontstaan op de prikplaats die pijnlijk kan zijn als je daar in spuit. Ik wisselde het af op mijn buik, armen, bovenbenen en lovehandles. De “fijnste” plaats vond ik mijn buik, de vervelendste mijn armen. Dit geldt ook voor de prikplaatsen van Rebif.

Tijdens het spuiten zelf deed het meestal niet zo’n pijn, tenzij ik per ongeluk op een verkeerde plek had gespoten (in een ader,…). De prik deed heel fel pijn vlak na het spuiten. Ik moest er direct ijs op leggen. Het voelde als een wespensteek en na een halfuurtje was de pijn terug weg. Ik smeerde er ook altijd zalf op om het wat te verzachten. Voor de rest had ik hier niet zoveel last van, hoewel het spuiten elke dag moeilijker en moeilijker ging en ik het absoluut niet graag deed.

Een MS-verpleegkundige is thuis langsgekomen en heeft me uitgelegd hoe je met de spuitjes moet werken. Mijn allereerste spuit herinner ik me nog goed. Jezelf inspuiten is toch best eng, maar ik weet nog dat ik dacht:”Niet flauw doen Saar, gewoon drukken”, waarna de eerste spuit erin zat. Copaxone heb ik maar een half jaar gebruikt, aangezien ik er om de drie maanden een opstoot mee kreeg.

Rebif:

Rebif is mijn minst favoriete medicatie van het lijstje. Dit heb ik 1,5 jaar gebruikt. Het zijn ook weer spuiten, die je om de dag zet. Dat vond ik al een verademing in vergelijking met elke dag spuiten. Helaas deden deze spuiten ongelooflijk veel pijn bij mij. Het was alsof iemand een schroef in mijn buik draaide, heel langzaam en heel pijnlijk. Bij rebif deed de spuit zelf het meeste pijn, terwijl bij Copaxone de pijn erna kwam.

Bij de Rebif had ik continu koorts, zowel ’s nachts als overdag. Het voelde alsof ik continu griep had. ’s Nachts werd ik vaak wakker en lag ik te rillen van de koorts en de kou. De spierpijn en de koorts zijn dan uiteindelijk na ongeveer een jaar (!) wat verminderd, maar ik weet nog dat ik elke dag naar school ging met koorts en spierpijn van deze medicatie. En dan moet je doen alsof er niets aan de hand is als je moet opletten in de klas…

Toen ik met Rebif begon, is er ook een MS-verpleegkundige langs geweest om uit te leggen hoe het apparaat juist werkte. Net zoals bij Copaxone moest ik niet de spuit zetten, maar gebeurde dat met een apparaatje waar je de spuit in moet steken en op een knop moet drukken om de spuit te injecteren. Van de spuiten heb ik nog steeds een deukje in mijn buik, maar dat kan je alleen maar zien als je het weet. Ik had ook vaak blauwe plekken of harde plekken op mijn huid door het spuiten.

Gilenya:

Gilenya is een pilletje dat je elke dag moet innemen. Voor ik begon met deze medicatie, moest ik een hartfilmpje laten maken. Als je met Gilenya begint, moet je ook de eerste 6(?) uren in het ziekenhuis blijven, waar je aan een hartmonitor wordt gehangen. Dit is om je hart wat in het oog te houden, omdat Gilenya een invloed kan hebben op je hartslag. Natuurlijk mocht ik een dag en een nacht blijven, omdat ik medicatie innam die een wisselwerking kon geven met Gilenya. Dat was mijn eigen keuze, omdat ik er niet echt gerust in was. Het moment dat ik het eerste pilletje inslikte, moest ik toch even mijn verstand op nul zetten. Ja, er zijn al mensen gestorven aan dat medicijn (daarom was ik op voorhand voor een second-opinion gegaan), maar de dokter zei ook dat je niet weet welke andere medische problemen zij misschien hadden. Wat een geruststelling!

IMG_1605

Anyway, nadat ik het pilletje had ingeslikt moest ik een hele dag daar blijven. Toevallig hadden ze me op een afdeling gelegd waar een beperkt bezoekuur was, waardoor mijn moeder weggejaagd werd. Zij zat dan de hele namiddag in de cafetaria beneden in het ziekenhuis, terwijl ik alleen op mijn kamer zat. Ook fijn. Die dag had ik wel last gekregen van hoofdpijn en wat buikpijn, maar voor de rest heb ik van Gilenya niet heel veel last gehad. Niet veel last, maar ook geen verbetering in hoe ik me voelde. Zelf heb ik ook geen problemen gehad met het systematisch innemen van een pilletje. Ik ben er zelfs nooit één vergeten. Je moet wel om het halfjaar of het jaar naar de oogarts om je ogen te laten controleren. Dit had ook iets te maken met de bijwerkingen van het medicijn. Gilenya heb ik 2,5 jaar gebruikt.

Tysabri:

Na Gilenya ben ik overgeschakeld op Tysabri (klinkt exotisch niet?! 🙂 ). Dit is een maandelijkse baxter. Op voorhand had ik ook wel schrik voor de bijwerkingen van Tysabri, vooral PML. De eerste maand met Tysabri vond ik een hele zware. Ik had veel migraine en voelde me vaak niet goed. Gelukkig kan ik nu zeggen dat dat stilletjes aan is verbeterd en ik niet veel last meer heb van de migraine! Hoera! De laatste keer hebben we de Tysabri sneller laten lopen en daar had ik dan weer wel wat meer last van. Ik heb zelfs een aura gekregen (een vlek in je gezichtsveld die kan flikkeren en waardoor je plots heel slecht ziet) en had meer last van vermoeidheid en pijn. Echt veel meer kan ik op dit moment hier nog niet over zeggen, aangezien ik pas in september terug MRI-scans moet laten maken om te kijken hoe de medicatie het doet en ik nog niet lang Tysabri neem. Fingers Crossed dat die het goed doet!

IMG_1637

Als je wilt lezen hoe de eerste, tweede, derde en vierde baxter ging of hoe ik me exact voelde voordat ik ermee begon? Ik heb alle links naar mijn artikels over Tysabri onderaan dit blogpostje gezet.

Copaxone en Rebif zijn eerstelijnsmedicijnen, terwijl Gilenya en Tysabri tweedelijnsmedicijnen zijn. Dit betekent dat Copaxone en Rebif veilige medicaties zijn zonder veel bijwerkingen, maar de effectiviteit ligt lager. De tweedelijnsmedicaties houden meer risico’s in, maar werken ook meer effectief.

Zelf heb ik ook gemerkt dat je gevoel vaak niet zegt of de medicatie werkt of niet. Zo voelde ik me bij Rebif vrij goed qua symptomen van mijn MS en dacht ik daarom ook dat hij goed werkte. Helaas was dat niet het geval en was dat toen wel een schok toen ik hoorde dat het niet werkte en ik weer moest wisselen. Bij Gilenya voelde ik me symptomatisch dan weer heel slecht, terwijl ik daar niet zo veel nieuwe letsels bij had. Me slecht voelen betekent dus niet dat er iets met de MS of medicatie is, terwijl me goed voelen ook geen garantie is op succes.

Dus, wat hebben we geleerd vandaag?

  • Er is geen geneesmiddel voor MS.
  • Elk medicijn heeft zijn voor-en nadelen.
  • Sommige mensen zijn beter met eerstelijnsmedicatie/ tweedelijnsmedicatie/ medicatie in het algemeen, terwijl dat voor anderen niet werkt of niet hoeft.
  • Elke MS-patiënt is uniek en reageert anders op de MS-medicatie.
  • MS is een stomme ziekte.
  • Er komen gelukkig steeds nieuwe middelen op de markt, die zorgen voor een sprankeltje hoop, zeker als je denkt dat je alles al hebt geprobeerd.
  • MS-patiënten zijn doorzetters.
  • We geven de moed nooit op!

Liefs

Saar

Links Tysabri:

Limbo
Keuze van Tysabri
Dagboek: Tysabri #1
Dagboek: Tysabri #2 en update
Dagboek: Tysabri #3 en update
Dagboek: Tysabri #4 en update

 

 

2 gedachtes over “Medicatie en MS

  1. Je hebt gelijk, MS is een stomme ziekte. Allemaal die auto-immuunziektes zijn even stom. Die moeten ze maar gaan afschaffen. 😉 Ik hoop dat het infuus goed voor je gaat werken. Ik mag nou komende keer binnen een uurtje druppelen. Ik hoop maar dat ik niet net als jij zulke rottige bijwerkingen ga krijgen. xxx

    Liked by 1 persoon

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s