Dagboek: Gezondheidsupdate & Tysabri #4

Dagboek_Gezondheidsupdate&Tysabri #3

Heel gelukkig en positief. Je zou het misschien niet verwachten, maar zo voelde ik mij toen ik de MS kliniek verliet. Ik ben super blij op dit moment en zie de toekomst heel wat rooskleuriger in. Wacht, ik zal je meenemen naar het begin, dan ga je het zeker beter begrijpen! 

Vorige maand

De dagen na mijn vorige baxter had ik hoofdpijn en had ik zelfs een aura gekregen (een blinde plek in mijn gezichtsveld die flikkert door de hoofdpijn). Vorige maand heb ik ook weer veel last van pijn gehad. Hoewel ik veel pijnstillers gebruikte, hielp er helaas niets. En als de pijn zo erg is dat je niet meer weet waar kruipen, moet er natuurlijk een oplossing worden gezocht. De week na mijn derde Tysabri was ik zo moe dat ik mijn ontbijt niet eens kon maken. Voor de rest ging alles wel oké. Ik heb geen felle migraine gehad en het ging wel. Echte verbeteringen voelde ik wel nog steeds niet.

Tysabri #4

Tijdens dit bezoek stond er een Tysabri infuus, wat testen met elektroden en een magneet en een consultatie bij mijn neurologe gepland. Rond 7 uur was ik opgestaan. Natuurlijk voel ik me altijd als een zombie als ik zo vroeg moet opstaan, maar als ik Milo zo schattig zie liggen op zijn kopkussentje (hij heeft het kussen in de zetel ingepalmd) met zijn niet 1, niet 2, maar 3 balletjes naast zich, is mijn dag al wat beter begonnen. Just look at that face…

milo

Ik was wat te vroeg in de MS kliniek (9 uur i.p.v. 9.30 uur) aangekomen , maar dat maakte allemaal niet zoveel uit. Eerst werd ik aan de Tysabri gehangen. Ik had gevraagd om het wat langer te laten lopen, zodat ik minder last van hoofdpijn zou krijgen. In totaal heb ik een 3-tal uren aan de baxter gehangen. Het was eerst 1,5 uur Tysabri en dan nog 1,5 naspoelen.

tysabri

Tijdens de Tysabri had ik ook nog testen moeten laten doen. Een transcraniële magnetische stimulatie oftewel de venijnige tennisraket en testen met elektroden, dit allemaal om te kijken hoe snel er een impuls van de hersenen naar de handen of voeten gaat. Echt fijn was het niet om magnetische en elektronische pulsen door je lichaam te voelen gaan met een infuus in je arm, maar we hebben het overleefd. Ik voelde me een beetje zielig, om eerlijk te zijn.

Toen de eerste hand getest was, zei de verpleegster plots dat de getallen en grafieken er veel beter uitzagen dan die van een half jaar geleden. Wauw! Ik was sprakeloos. Eindelijk eens goed nieuws! Ik kon het niet geloven. Uiteindelijk bleek dat al mijn ledematen het beter deden. De neurologe wist niet zeker of het kwam door de Tysabri of door het feit dat ik zoveel probeer te sporten, maar nu weet ik eindelijk dat ik op de goede weg ben. Dat ik toch iets goed doe en dat ik zo moet blijven verder doen. Ook vind ik het fijn dat al mijn harde werk (het sporten en de baxters) iets oplevert en dat je het ook daadwerkelijk kan zien op grafieken.

Gesprek

Na de neurologische testen stond er nog een consultatie gepland. Omdat ik zoveel stekende pijn heb de laatste tijd, had ik dit als eerste vermeld. De neurologe zei dat dit neuropathische pijn is. Deze pijn ontstaat door “kortsluitingen” in de zenuwen en wordt dus niet veroorzaakt door de Tysabri, zoals eerst gedacht. Gewone pijnstillers helpen hier niet bij, dus heb ik andere voorgeschreven gekregen. Daarnaast heb ik de hoofdpijn, die ik altijd krijg van de baxters, ook vermeld. Ook hier had ze een oplossing voor. Ik moet mijn migrainemedicatie verhogen en vanaf nu krijg ik voor de baxter begint te lopen telkens een pijnstiller, zodat de hoofdpijn wat wordt onderdrukt.

Tijdens het gesprek begon mijn baxter te piepen omdat de stekker niet instak. De neurologe had even goed geïrriteerd kunnen worden, maar verrassend genoeg kroop ze met de stekker op handen en voeten rond onder haar bureau op zoek naar een stopcontact. Best wel grappig! We hadden ook de testen besproken en dat was ook allemaal heel positief. Toen het gesprek gedaan was, stapte ik zeer tevreden en gelukkig met mijn baxterpaaltje de kamer uit. Een oplossing voor mijn pijn, een oplossing voor mijn hoofdpijn en mijn zenuwgeleiding die verbeterd is tegenover de vorige keer. Beter kan niet! Ik had het gevoel dat ik echt gehoord werd en dat ze al mijn vragen en opmerkingen heel serieus nam en oplossingen zocht. Het is echt gigantisch hoe vriendelijk personeel en meelevende dokters een bezoek aan een ziekenhuis aangenaam kunnen maken.

Uitstapje

Na mijn bezoek aan de MS kliniek besloot ik met mijn moeder naar Mol te gaan. Ik had nog wat adrenaline in mijn lichaam van de spanning en het goede nieuws, dus zag ik een uitstapje nog wel zitten. We hebben wat winkeltjes gedaan en om mezelf te belonen heb ik lekkere cupcakes gekocht. Daarna heb ik een nieuw koffiehuisje ontdekt (“Moeke Mol”) en heb ik voor de eerste keer een ijskoffie gedronken. Ook dat viel super goed mee!

moekemol

Onderweg naar huis was de lucht zo prachtig dat ik er wel een fotootje van moest trekken.

onderweg

Hierna was mijn energie helemaal op, wat wel logisch is. Ik heb vandaag eindelijk eens wat goed nieuws gekregen (wat wel mag na vijf jaar) en heb een goed gesprek met de neuroloog gehad. Ik voel me begrepen en gehoord en heb het gevoel dat ik verder moet doen zoals ik bezig ben. Ik voel me gemotiveerd en ben klaar om keihard verder te werken aan mijn gezondheid, met hopelijk wat minder pijn. Ik heb het gevoel dat ik de juiste keuze heb gemaakt met naar de MS kliniek over te stappen en van medicatie te veranderen. Ik heb een uitstapje gedaan, lekkere koffie gedronken en een gezellige tijd beleefd. Ja, eigenlijk was het wel een fijne dag vandaag, zelfs met een ziekenhuisbezoek, baxters, elektroden en een consultatie.

*Lacht van geluk*

Liefs

Saar

8 gedachtes over “Dagboek: Gezondheidsupdate & Tysabri #4

  1. Als eerste : Wat een lieve hond!!! ❤ En verder: Wat fijn dat er zo'n vooruitgang is. Alle beetjes helpen he! Een piepend infuus had ik laatst ook, ik schrok me lam haha. Ik dacht dat er iets mis ging.

    Liked by 1 persoon

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s