Mens vs Maatschappij (Werken met MS)

Mens vs maatschappij

Aangezien ik afgestudeerd ben, wordt er van mij nu verwacht dat ik toch een job zou zoeken. Ik heb al vaak gezegd dat ik niet zeker weet of ik dat wel kan, zo gaan werken. Ik heb al eerder ergens gewerkt voor tien uur per week, maar zelfs dat lukte me niet.

Het ligt allemaal vrij gevoelig, zo praten over werken of niet gaan werken. Iemand van 23 jaar, die er gezond uitziet en er altijd vrolijk bijloopt, moet toch in staat zijn om eens buiten te komen en een bijdrage te leveren aan de maatschappij, ook al is het maar voor de sociale contacten. Mijn familie en vrienden vragen en zeggen het me ook vaak, je zou een job moeten zoeken, dan kom je toch eens buiten. Zo halftijds gaan werken moet voor jou toch geen probleem zijn?!

Jawel hoor.

Zelf heb ik het er heel moeilijk mee om dat allemaal te aanhoren. Vaak zien mensen alleen maar het buitenste laagje van mij, maar weten ze vaak niet hoeveel last ik eigenlijk van mijn MS heb. Ze zien niet dat ik ’s morgens amper mijn ontbijt kan maken, dat ik mijn benen moet forceren om te bewegen en dat ik er elk moment door kan zakken, dat mijn moeder mijn haren moet wassen, dat ik mijn kamer niet kan stofzuigen wegens te vermoeiend, dat ik pas helemaal aangekleed en klaar voor de dag ben als de dag al half om is en dat ik soms amper kan eten van de vermoeidheid. Ik heb elke dag en elk flintertje energie nodig, om te zorgen voor mezelf, en heb geen overschotjes op het einde. Geloof me, altijd ziek en moe zijn is vermoeiend!

Tijdens mijn lessen sociale wetgeving (ja, ik heb opgelet hoor!) hebben we bekeken dat er een spanningsveld bestaat tussen mens en maatschappij. De maatschappij wil dat je gaat werken (en liefst zo veel mogelijk) en een bijdrage levert, de mens (ik in dit geval) geraakt nog niet uit haar bed ’s morgens.

Anderzijds heb ik schrik dat als ik ga werken, ik niet meer kan zorgen voor mijn gezondheid, aangezien ik dat nu al zo moeilijk vind. Bij mij staat mijn gezondheid op nr. 1, terwijl “gezonde” mensen er nog niet eens aan denken dat als ze gaan werken, dat ze dan bv. minder zouden kunnen sporten en minder aan hun gezondheid kunnen werken. Zij zullen dan maar het “privilege” hebben om daar niet naar te kijken, zeker? Ik kan het me echter niet permitteren om mijn gezondheid te verwaarlozen, niet voldoende te bewegen en niet op tijd te rusten, omdat dit grote gevolgen kan hebben. Eén opstoot kan me letterlijk lam leggen en als ik nu niet voldoende sport en voldoende zorg voor mijn lichaam, word ik later geconfronteerd met de gevolgen hiervan. En als ik weet dat ik dit kan vermijden, doe ik daar ook alles voor. Het is tenslotte mijn lichaam. Wetende dat ik het nu al moeilijk heb om elke dag te bewegen door de vermoeidheid en de last van mijn MS, zie ik het niet echt zitten om dan nog vermoeider te zijn. Sporten en zorgen voor mezelf wordt dan verwijderd van mijn to do lijstje, wat absoluut niet zou mogen gebeuren.

Praktisch gezien heb ik er ook vaak over nagedacht hoe het allemaal moet lopen als ik een job zou hebben. Ik kan niet in de voormiddag werken, want dan ben ik de rest van de dag ziek van mijn MS. Ik kan ook niet elke dag werken. Er moet telkens een rustdag tussenzitten, anders haal ik het einde van de week niet. Ik rij nooit zelf met de auto, want als ik ergens aankom, geraak ik niet meer terug door de vermoeidheid. Iemand zal me dus ook telkens moeten brengen en komen halen. Ik zal me moeten inspannen om telkens mijn haren te wassen en te eten, ook al heb ik geen energie. Ik zal mijn lichaam moeten forceren om dingen te doen, terwijl ik op ben van de vermoeidheid en gewoon mijn hoofd wil neerleggen en mijn ogen wil sluiten. Ik zal me klaar moeten maken om naar het werk te gaan (als in: opstaan, eten, tanden poetsen, haren doen, misschien make-up doen want ik wil er wel wat fatsoenlijk uitzien, schoenen aandoen, tas klaarmaken, …). Meestal lukt dit me zelfs niet op een normale “rustige” dag… Een keertje afspreken met vriendinnen om wat te ontspannen en bij te babbelen zal ook verdwijnen.

Het is niet dat ik niet wil gaan werken, het is dat ik het niet kan. Ja, natuurlijk wil ik een eigen leven met sociale contacten en een eigen ding om te doen, maar helaas kan je dat niet altijd kiezen en zit ik nu eenmaal opgescheept met mijn MonStertje van een MS. Ik heb er zelf niet voor gekozen om MS te krijgen en als het kon zou ik MS selecteren en deleten uit mijn leven. Geloof me, dat MonStertje mag gerust verdwijnen, hoe schattig het er ook mag uitzien.

Een mens zou zich al schuldig beginnen te voelen omdat je wilt zorgen voor jezelf en dat dat bij mij op de eerste plaats komt, i.p.v. te zorgen voor de maatschappij. Ik heb al van meerdere chronisch zieken gehoord dat zorgen voor zichzelf en hun lichaam hun beroep is, hun job. En zo zie ik het ook. Bij mij is dat het belangrijkste en mijn prioriteit. Iets wat moet, ook al heb je er niet veel zin in die dag. Werken is bijzaak. Helaas begrijpen sommige mensen dat nog steeds niet…

Ook qua instanties is het allemaal wat zoeken. Vraag ik nu een gehandicaptenuitkering aan, of wacht ik nog wat af tot ik me misschien wat beter voel? Ben ik wel “gehandicapt” genoeg om in aanmerking te komen, want ik ben er vrij zeker van dat ik er te gezond uitzie? Moet ik dan maar op mijn tanden bijten en gaan werken, met groot risico om mijn lichaam te verwaarlozen? Misschien is thuiswerk nog een optie? Ik weet het zelf niet…

Je leest het, ziek zijn is helemaal niet evident, en werken ook niet. Het is één grote zoektocht. Gelukkig moet ik niet altijd alleen zoeken in het duister, maar heb ik mensen om me heen die me daarmee wel willen helpen.

Samen zoeken in het duister is veel fijner dan alleen…

Liefs

Saar

 

 

 

Een gedachte over “Mens vs Maatschappij (Werken met MS)

  1. Ik ben gestopt met werken toen ik zwanger was van mijn oudste. Sindsdien heb ik geen betaalde baan buitenshuis meer gehad.
    Ik zoek wel regelmatig de grenzen van mijn kunnen op: sinds ik las over twee bergbeklimmers met MS die een Himalaya-top hebben bedwongen weet ik dat je (ik) best wat meer van het lichaam mag/kan eisen.

    Liked by 1 persoon

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s