A Day In The Life Of… Een MS Patiënt

A day in the life of...Een MS patiënt

Al zeker tien keer heb ik de vraag gekregen wat ik toch een hele dag doe. Aangezien het fysiek (nog) niet mogelijk is om te gaan werken, ben ik heel vaak thuis. Maar ik moet zeggen dat ik mijn dagen altijd goed kan vullen. Ze zijn misschien niet zo druk en hectisch als bij andere mensen, maar echt erg vind ik dat niet. Ik weet van mezelf dat ik dat tempo toch niet afkan. Voor dit artikeltje heb ik bewust een dag gekozen waarin ik niets had gepland en de hele dag thuis was.

Nadat ik het artikeltje had geschreven, had ik wat moeite met de titel. Je moet weten dat MS voor iedereen anders is en dat iedereen andere symptomen heeft en andere dingen op een dag doet. Sommigen gaan gewoon werken en hebben een drukker leven, terwijl andere patiënten dat niet kunnen. Daarom wou ik even melden: sorry voor de veralgemening van MS-patiënten, ik zou het beter: A Day In The Life Of… Me genoemd hebben.

Dus ben je benieuwd wat ik een hele dag doe? Lees dan maar verder…

9.30 uur: Stilletjes doe ik mijn ogen open. Al snel voel ik de zware armen van mijn MS me omhelzen. Ugh hij is er nog. Terug naar de harde realiteit. Mijn ogen branden. Ik ben moe. Ik heb steken in mijn armen, waarschijnlijk heb ik gisteren wat te veel getypt op de pc. Mijn oren suizen, hard. Ik voel mijn benen trillen. Ik draai me nog even om, en om. Ik kijk op de wekker hoe laat het is. Mmm nog zo vroeg, en ik ben al wakker? Hopelijk heb ik er doorheen de dag maar geen last van. Met slaperige ogen voel ik of mijn lichaam nog werkt, of ik alles nog voel en kan bewegen. Oef, geen nieuwe symptomen vandaag. Alles normaal. Ik beslis om op te staan.

IMG_1366

9.45 uur: Tijd voor het ontbijt. Met zware benen wandel ik naar de keuken. Amai, het gaat me vandaag precies weer niet. Elke stap is te veel. Ik heb geen zin om aan de hele ochtendlijke routine te beginnen, maar het moet. Eten is vermoeiend. Ademen is vermoeiend. Ik eet op mijn gemakje mijn cornflakes op, adem in en adem uit.

10.10 uur: Ik ruim de tafel af en ga mijn sportkleren aandoen. Ugh. Zelfs dat steekt tegen. Ik zet een muziekje op en spring (yeah right) op de crosstrainer. Omdat het moet. Ik zeg tegen mezelf dat als ik 20 minuten sport, het voor vandaag goed is geweest. Dan mag ik blij zijn, zelfs als dat het enige is wat ik vandaag doe. Na 20 minuten besluit ik om nog wat verder te doen. Het gaat wel. Niet geweldig, maar het gaat. Tijdens het sporten  knikken mijn kniëen soms door, van de vermoeidheid. “Gelukkig kan ik me vasthouden.” denk ik dan. Na 40 minuten crosstrainen bibberen mijn armen en benen serieus. Auw! Loop ik toch wel niet tegen de crosstrainer (slim Saar!). Ik moet even gaan zitten en wat rusten. Eventjes niets.

IMG_1368

Nu ik wat bekomen ben en terug wat kracht in mijn spieren heb, ga ik nog wat oefeningen doen met gewichten. Hierna heb ik het echt gehad. Mijn spieren zijn zo slap als gekookte spaghettipieten. Mijn hele lichaam protesteert en mijn oren suizen eraf. Ik blijf hier gewoon liggen op mijn yogamat. Daar moest ik niet lang over nadenken. Eventjes de ogen dicht.

En dan zeggen ze dat sporten gezond is… Yeah right!

IMG_1372

11.20 uur: Tijd om te rusten. Ik overweeg of een douche mijn energie waard is en beslis van dat later op de dag te doen. Nu gaat het even niet. Omdat ik me te moe voel om gewone kleren aan te doen, hou ik mijn sportkleren nog even aan. Ik surf wat op de computer, luister wat liedjes en schrijf een blogje. Even niet bewegen doet goed, want mijn kracht is terug en het bibberend gevoel is terug wat minder.

13 uur: Eten. Ik ben nog moe, maar het gaat weer wat beter. Ik eet alles op en besluit om me klaar te maken voor de dag.

13.15 uur: Ik doe mijn kleren aan, poets mijn tanden en spray wat droogshampoo in mijn haar. Misschien moet ik wat parfum opdoen, dan ruik ik tenminste goed.

13.25 uur: Ik beslis om wat te studeren voor school. Het examen is pas binnen een paar weken, maar ik begin graag vroeg. Ik lees mijn cursus. Wacht, wat stond daar? Ik herlees het. Wacht wat? Ik lees het nog eens. Mijn ogen beginnen te branden en ik kan me niet meer concentreren. Nadat ik dezelfde zin 5 keer heb gelezen, besluit ik dat het genoeg is geweest voor vandaag. Ik krijg toch niets meer gestudeerd.

IMG_1393

15 uur: Platte rust. Ik leg me in de zetel, neem een Harry Potter boek en besluit wat te lezen. Na één hoofdstuk te lezen ben ik de draad helemaal kwijt (en dat in Harry Potter). Mijn ogen branden en vallen dicht. Ik. Kan. Ze. Niet. Meer. Open. Houden. Ik leg het boek weg en doe mijn ogen dicht. Slapen doe ik niet, maar bewegen zit er ook niet in. Alleen maar ademen. Adem in en adem uit.

IMG_1395

17.30 uur: Eten. Bah, ik heb geen zin om te eten. Ik ben zo moe. Mijn lichaam heeft geen zin om nog iets te doen. Ik warm het eten op en vergeet het in de microgolf. Na een halfuur weet ik het weer. Ja dat is waar, ik ging eten.

18.30 uur: Tijd voor een snelle douche, met de nadruk op snelle. Na 5 minuten ben ik er uit. Ik heb absoluut geen zin om lang recht te staan en doe mijn ogen dicht onder het water. Mmm nog even een staand dutje doen.

18.35 uur: Platte rust nr.2. Tijd om aan de tv-avond te beginnen. Zalig. Niets doen. Mijn benen zuchten van opluchting als ik ze neerleg, met een kussen onder mijn knieën. Mijn moeder roept: “Saar, je moet je vitamine D nog innemen!”. Ugh. Ik probeer mijn lichaam terug omhoog te hijsen. De versnelling terug in “bewegen” te zetten in plaats van in “rust”. Na mijn vitamine, warm ik nog een kersenpitje op, aangezien ik nu toch rechtsta. Daarna plof ik me terug in de zetel.

20 uur: Omdat ik deze avond niet veel heb gegeten, begint mijn maag terug te knorren. Ik warm nog een soepje op en sloeber dat naar binnen. Mmm dat smaakte. Ik leg me terug in de zetel en geniet. Eventjes aan niets moeten denken. Een leuk programma op tv. Geen zorgen. Ik denk bij mezelf: “Wat ben ik toch gelukkig!”.

IMG_1396

22.30 uur: Ik ga slapen. Mijn ogen branden en mijn lichaam is op. Wat doet dat deugd om in mijn bed te liggen! Ik schrijf in mijn dagboek en lees nog wat in Harry Potter. Zalig!

23 uur: Licht uit. Ik vat de dag samen en vind dan dat ik vandaag toch veel heb gedaan. Ik heb gesport, gewerkt voor school, wat blogjes geschreven, een douche genomen en wat gelezen. Ik had geen nieuwe symptomen, waar ik ook enorm dankbaar voor ben. Hopelijk gaat het morgen ook zo goed! En terwijl mijn gedachten vaag worden, drijf ik weg naar dromenland.

Het was een goede dag vandaag.

Liefs

Saar

 

 

 

 

 

5 gedachtes over “A Day In The Life Of… Een MS Patiënt

      1. Die enorme vermoeidheid (ziek-moe) heb ik gelukkig weinig last meer van. Wel gehad. Ik heb wel eens vermeld (op mijn blog) dat ik enorm veel baat heb bij glutenvrij eten. Nu heb ik weliswaar (ook) coeliakie oftewel glutenintolerantie, maar wellicht iets om eens met de neuroloog of MS-verpleegkundige te bespreken? Ook slik ik trouw iedere dag de vitamine D.

        Liked by 1 persoon

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s