Dagboek: Update en Tysabri #2

Wat een maand. En dan bedoel ik het niet echt positief. Ik wou eventjes een update plaatsen over hoe het gaat met de Tysabri en de bijwerkingen. Ik moet zeggen, soms (lees: heel vaak) had ik het gevoel dat ik in een bolletje wou rollen, onder mijn dekens wou verdwijnen en eens goed wou wenen.

Wanhoop is hier denk ik wel het gepaste woord.

De dag dat ik mijn allereerste Tysabri kreeg, was alles a-okay. De dagen daarna voelde ik me oerslecht. Superslap, lichthoofdig en flauwvallerig. Sporten lukte niet meer (ik dacht altijd ik van mijn sus ging gaan). Eens een keertje buiten komen, ging ook niet.

Na een paar dagen begon het terug te beteren en waren deze bijwerkingen verdwenen. Mijn trillende onderlip die continu samentrok sinds januari en het “banden”gevoel rond mijn benen zijn verdwenen met de noorderzon. Daar ben ik dan wel tevreden mee. Enfin, on with the sad news…

Toen het ijl gevoel was weggetrokken, voelde ik me anderhalve week (redelijk) goed. Ik ging vaker weg (hoor mij eens zeggen, ik bedoel hiermee: ik kon buiten komen). Helaas ging mijn pijn van pakweg 20% naar 80% felheid. Alles deed pijn! Ik had overal een stekende pijn en wist niet waar kruipen. Mijn normale pijnstillers die ik anders innam, werkten niet meer. Wanhopig (ja daar is dat woord weer) ben ik dan naar de huisarts gegaan voor iets met wat meer kick, want zo kon ik echt niet verder.

Na die anderhalve week heb ik een rotweek gehad. 4 dagen van de 7 lag ik in bed met een enorme migraine. Ik liep door het huis met een zonnebril op, omdat het licht me te veel was (mooi zicht trouwens). Ik kon niets doen, alleen maar liggen en wachten tot het overging. Pijnstillers hielpen niet. En bij toeval had ik altijd juist migraine op de Eurosongdagen. Hoe erg… (een beetje zelfmedelijden mag dan wel vind ik).

Na die 4 dagen migraine dacht ik, yes eindelijk geen hoofdpijn meer, tot ik ’s avonds in bed plots enorm misselijk werd. Zomaar. Uit het niets. De dag erna was nog erger en ik wist niet wat doen. Ik had wat gegeten in de hoop dat het daarmee beterde, maar het werd alleen maar erger. Toen ik ’s avonds terug in bed lag, dacht ik continu “Hopelijk val ik snel in slaap.” Wanneer mijn vriendinnen aan me vroegen hoe het vandaag met me ging, durfde ik niet anders dan te reageren met “Het gaat wel”, want ik kan toch moeilijk elke dag antwoorden met “Ik voel me weer oerslecht”. Zelfs ik word dat na een tijdje beu.

De week erna ging het beter. Nog geen sprake van goed, en al zeker niet van super of geweldig. Zo’n woorden kan ik precies niet meer gebruiken als het over mijn gezondheid gaat. Dan denk ik: Waarom kan mijn lichaam nu eens niet een keertje gewoon doen zoals de normen? Waarom ben ik het weer die zo’n last heeft van een medicijn dat weinig bijwerkingen zou moeten geven? (Boehoe inderdaad, ik zei het al, ik voel me wat wanhopig).

Vrijdag 20 mei stond mijn maandelijkse baxter weeral gepland en om de één of andere reden had ik er echt geen zin meer in. Toen ik daar zat had ik moeite om mijn tranen te bedwingen. Ik voelde me ook wat duizelig en flauw. Mottig, zoals ze dat ook wel eens noemen. Toen de verpleegster kwam vragen hoe het ging, zei ik: “Het gaat wel.” (Dat is mijn standaard antwoord tegenwoordig). Dat vond ze niet echt overtuigend, maar hoe zou je zelf zijn. Super, goed of geweldig kan ik toch ook niet antwoorden?! Dus zeg ik maar dat het gaat, ook al ben ik vanbinnen aan het wenen en de wanhoop nabij.

Ik weet niet waarom ik het deze keer zo moeilijk vond. Waarschijnlijk omdat ik geen zin had om tegen de verpleegster te moeten zeggen dat ik me nu slechter voel dan met mijn vorige medicatie.

Bam.

Confrontatie tot en met.

Weeral.

Daar zag ik echt tegen op. Toen ik  ginder hoorde van andere mensen dat ze niet veel last hebben van hun MS, dacht ik: “Heb ik het weeral zitten…”

IMG_1723

Toen ik buitenkwam was ik heel moe. Ik had het gehad en was blij dat ik de deuren naar de bewoonde wereld open zag schuiven.

Adem in.

Adem uit.

Frisse lucht.

Oef, weeral een maandje er vanaf. Alez ja, van de baxter dan. Van de MS en de bijwerkingen niet. Thuis ben ik nog naar de Delhaize geweest. Ik voelde me zombie-iger dan een zombie. Steunend op het winkelkarretje sleurde ik me vooruit, wat wel normaal was na zo’n voormiddag. Alez ja, bij mij toch. Gelukkig vond ik onderweg een smurfentaart die ze uitdeelden. Lichtpuntje van de dag! Njam, dat smaakte!

IMG_1727

Nadien heb ik me moeten overgeven. Proficiat lichaam, je hebt gewonnen voor vandaag! Ik heb een kersenpitje opgewarmd en ben in bed gekropen. Man, wat deed dat deugd! Mijn hele lichaam deed ondertussen pijn van het vroeg opstaan en de stress van die voormiddag.

Kapot is het sleutelwoord hier.

Toen ik wat uitgerust was, ben ik in mijn pyjamabroek nog naar mijn grootouders geweest, want wie heeft er na zo’n dag nog zin om weeral eens een andere broek aan te trekken.

Te vermoeiend.

Laat maar.

IMG_1730

’s Avonds heb ik wat popcorn gemaakt (want ik ben het dubbel en dik waard, hallo!) en heb wat in de zetel tv gekeken. Ogen wat dicht doen. Wegdommelen met filmgeluiden op de achtergrond. En dan mijn bed in. Nog eventjes schrijven en lezen. Als ik klaar ben om te slapen, merk ik dat ik een spinnenweb aan tranen over mijn gezicht voel rollen, en val dan in slaap.

De sleutelwoorden van mijn MS (en mijn leven) zijn afwachten en hopen.

Altijd maar afwachten en hopen.

Afwachten of de medicatie werkt, of het de volgende maand beter gaat gaan, of ik nog last ga hebben van de bijwerkingen, of ik goed of slecht nieuws krijg na de volgende scan, of ik me (ooit) beter ga voelen. En hopen dat dit dé medicatie is, zodat ik niet nog duizend keer heen en weer wordt geslingerd van medicijn naar medicijn. Van hoop naar wanhoop en terug.

Mijn leven staat de laatste jaren precies altijd on-hold, alsof ik onbewust wacht tot ik terug beter word. Tot de MS verdwijnt en ik terug verder kan met mijn leven.

Ik denk dan bij mezelf: Wauw, dit kan toch enorm slepen! Wanneer eindigt deze zever nu eens? En plots weet ik het weer: Ah ja, MS is chronisch en ongeneeslijk. Awesome… 

Een mens zou er al moe van worden! Ochja, hopelijk voel ik me vanaf volgende maand beter…

Hoop is hier het sleutelwoord.

Liefs

Saar

 

 

 

3 gedachtes over “Dagboek: Update en Tysabri #2

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s