My Story

My Story

14 september 2011. De dag waarop mijn leven helemaal veranderde. De dag waarop alles wat ik was en dacht ondersteboven werd gehaald. De dag waarop mijn wereld eventjes helemaal stilstond. De diagnose van MS krijgen op je 18e, dat is pas volwassen worden.

In het zesde middelbaar had ik gevoelloze plekken op mijn been, maar ik ben er niet mee naar de dokter geweest. Aan het begin van de grote vakantie was ik naar New York geweest. Daar voelde ik me ook heel slecht. Als ik mijn hoofd naar voor boog, ging er een schok door mijn lichaam en dacht ik dat ik door mijn benen ging zakken. Ik wist echt niet wat dat was, ik dacht dat het misschien van de vermoeidheid of de warmte was. Eind augustus kwamen de gevoelloze plekken terug op mijn armen, benen en buik. Ik kon mijn linkerhand moeilijk bewegen en voelde mijn vingertoppen niet meer. Ik besloot om toch eens naar de dokter te gaan en moest begin september onder een MRI-scan. Na een paar dagen kwam het verdict, het was MS.

Het was woensdag. In de voormiddag was ik alleen thuis en kon ik niet stoppen met piekeren. Wat was er mis met mij? MS of niet? Het gevoel dat je hebt als je wanhopig een ander lichaam wilt hebben en je jezelf normaal wilt voelen, is onbeschrijfelijk hard.

Rond 14.30 uur hoorde ik mijn moeder in de living praten. Het was het moment van de waarheid. Stilletjes kwam ze mijn slaapkamer binnen. “Saar, het is MS.”

Daar zat ik dan. Sprakeloos. Ik wist niet wat ik moest denken of wat ik moest doen. Eerlijk gezegd was ik opgelucht dat het “maar” MS was en niet iets ergers. Ik was blij dat het geen levensbedreigende ziekte was. Ik had geen idee wat MS juist inhield en had er voordien nog nooit van gehoord. Twee dagen later zou ik beginnen aan de hogeschool, mijn boekentas lag al klaar. Een nieuw hoofdstuk en het begin van mijn nieuw leven. Dat ging waarschijnlijk ook niet door. “En nu?” was het enige wat ik dacht.

Ik sms’te naar mijn vriendinnen dat ik een zware spierziekte had, onwetend dat MS niet eens een spierziekte is, en vertrok richting ziekenhuis. De volgende dagen waren een echte rollercoaster. Ik kreeg 5 dagen een baxter en doordat er hersenvocht was gelekt door de ruggenpunctie, heb ik ook een bloedpatch gekregen. Na een hele vakantie te stressen over de startdag van school die vrijdag doorging, wou ik dat ik kon meedoen zoals iedereen.

Om mijn MS onder controle te houden, moest ik starten met medicatie. Ik zou mezelf elke dag moeten inspuiten. Toen we een gesprek met de neuroloog hadden en mijn ouders vroegen wat mijn levensverwachting was, schrok ik. Mijn levensverwachting, hoe komen ze daarbij? Ik wist niet dat MS zo’n serieuze ziekte was.

Maandagavond mocht ik het ziekenhuis verlaten. Toen we thuiskwamen, kon ik niet stoppen met wenen. Met zo’n diagnose staat je hele wereld op zijn kop en is het moeilijk te verwerken dat je een paar dagen eerder nog “gezond” was. Die donderdag moest ik nog een keer onder de MRI-scan en had ik allerlei testen in het ziekenhuis. Vrijdag had ik een afspraak met de hogeschool om mijn studies te bespreken. Ik zag het niet zitten om te beginnen, maar wist niet wat ik anders moest doen. De week erna op woensdag ben ik begonnen met de opleiding Management Assistant. In de voormiddag had ik mijn eerste lessen, in de namiddag zette ik mijn eerste spuit Copaxone. Mijn droom om grafisch ontwerp te gaan studeren heb ik moeten laten vliegen. Hier had ik het achteraf nog heel moeilijk mee.

Na 2 jaar hogeschool heb ik besloten om over te schakelen naar avondschool. Dit is de beste keuze die ik ooit heb gemaakt. De druk en het tempo is lager en ik kan meer rekening houden met mijn lichaam, wat toch zeer belangrijk is. Ik heb ondertussen ook een diploma manicure en ben erin geslaagd om mijn rijbewijs te behalen. Doorheen de week ga ik naar de kunstacademie en schrijf ik op mijn blog over mijn MS, zodat ik toch ergens mijn ei kwijt kan. Ik probeer dagelijks wat te bewegen en ga ook naar de kinesist. In totaal zit ik nu aan mijn 4e soort medicatie namelijk Tysabri en heb ik de voorbije 4,5 jaar een 6-tal opstoten gehad. En ik kan eindelijk zeggen: aan het einde van dit schooljaar studeer ik af!

Nee, leven met MS is niet gemakkelijk. Ik weet dat er moeilijke periodes gaan blijven komen, maar ik leef dagje per dagje en probeer niet te veel te denken aan de toekomst. Ik blijf gaan en ik blijf geven, want hoop doet leven. En nee, mijn leven is niet perfect, maar ik voel me wél gelukkig. En het feit dat ik fijne mensen in mijn leven heb die me continu steunen, maakt het alleen maar beter!

Liefs

Saar

IMG_0798zw

 

Een gedachte over “My Story

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s