Dagboek: Tysabri #1

Vrijdag 22 april 

Om 7 uur ging mijn wekker af. Na wat te scrollen door Instagram was het tijd om op te staan en me klaar te maken. Tijdens het ontbijt was ik heel positief, ik zag het echt zitten. De eerste keer Tysabri vandaag, let’s do it! Onderweg naar de MS kliniek begonnen de zenuwen toch wat te komen. Ik heb al eerder baxters gehad en voor prikken en spuiten heb ik ook geen schrik, maar een nieuwe medicatie starten is toch altijd spannend. Toen we er bijna waren, had ik het gevoel dat ik wel in een papieren zakje moest ademen, de zenuwen gierden door mijn lichaam. Ik was een halfuur te vroeg daar, maar mocht direct doorgaan naar de dagafdeling. Het was heel rustig in de zaal en er zaten nog een drietal andere mensen die ook Tysabri kregen. Ik werd meegenomen naar een aparte kamer, waar ze de baxter gingen prikken. De vaste verpleegster kwam naast me op bed zitten, terwijl een stagiaire met bibberende handjes (mocharme!) mijn ader probeerde te zoeken. Na wat proberen was er toch geen bloed te vinden en probeerde de verpleegster het in mijn andere arm, en met succes!

Omdat het de eerste keer was, lieten ze de medicatie wat trager lopen, zo konden ze me ook wat langer in het oog houden. De Tysabri moest 1,5 uur lopen en daarna werd er nog 1 uur gespoeld met water. De volgende keer zou de medicatie 1 uur lopen en wordt er een halfuur gespoeld. Toen de medicatie pas liep, begon ik het wat te voelen aan mijn maag, maar dit is snel terug over gegaan. Voor de rest voelde ik er eigenlijk niets van, geen bijwerkingen te bespeuren.

Gelukkig had ik de Ipad meegenomen om de tijd wat te doden. Na mijn ongezonde obsessie met Breaking Bad, ben ik ondertussen begonnen aan de serie Better call Saul, een spin-off van Breaking Bad. Ik had nog één aflevering die ik moest zien, en het was helaas ook de seizoensfinale. Op naar een nieuwe serie dus!

’s Middag kreeg ik nog een soep met een sandwich erbij (wat een service!). Voor ik vertrok werd mijn temperatuur en bloeddruk nog eens gemeten, maar dat was allemaal in orde. Bye bye MS kliniek, tot binnen een maand!

Rond 13 uur was ik terug thuis. In de namiddag ben ik nog even gaan winkelen, waarna ik me op de zetel legde en een chill avondje had bij de tv. ’s Avonds in bed vond ik dat mijn lichaam plots zo stil voelde, alsof ik iets miste. Toen schoot het me plots te binnen (denk: ping! Brandend lampje boven mijn hoofd). Mijn onderlip trok niet meer samen! Van begin januari trok mijn onderlip elk moment van de dag samen, niet zichtbaar maar wel voelbaar. Dit werd erger als ik mijn ogen dichtdeed, je kan je al voorstellen hoe fijn het is als je wilt slapen en je onderlip bibbert de hele tijd. Maar nu: niets! Ongelofelijk! Hoe zalig is dat, je ogen dichtdoen en niets voelen! *doet ogen dicht* Is het de Tysabri of pure toeval? Geen idee.

Zaterdag 23 april

Om 7 uur keek ik op de wekker en was klaarwakker. Wat is dit?! dacht ik. Ik word nooit zo vroeg wakker. Toen ik om 9 uur opstond, was ik veel te enthousiast, zelfs mijn moeder zei dat mijn ogen zo open stonden, terwijl ze anders halfstok hangen. Helaas was na een uur mijn energie al terug zoek.

Ik had vandaag een rustig dagje gepland. In de voormiddag heb ik niet veel gedaan, wat Youtube gekeken en wat rondgehangen in huis. Rond 15 uur waren mijn grootouders langsgeweest om te vragen hoe het ging. Alles is oké! Ik voel er niets van! Ik had mijn haren gekruld en wat make-up opgedaan en voelde me super.

’s Avond was ik met mijn ouders gaan eten, en plots voelde ik me daar superslecht. Ik had dé appelflauwte van het jaar en ben met mijn moeder naar het toilet gevlucht om een hele voorraad druivensuiker op te knabbelen en wat water over mijn polsen te laten lopen. Helaas hielp het niet.Ik bleef me lichthoofdig en ijl voelen. Ik voelde me buiten adem en duizelig. Ik had een zetel nodig, geen scampi’s (hoewel die ook wel smaakten). Het voelde precies of ik solumedrol had gekregen, wat niet het geval was, maar dan voel ik me ook altijd flauw en ijl. Toen ik thuis was, heb ik me op de zetel gelegd en nog The Walking Dead gekeken. Toen ik me uit de zetel hees om te gaan slapen, waren mijn benen superslap en gingen ze precies de andere kant op dan dat ik wou. Mmm not good…

Zondag 24 april

Ik stond deze ochtend op en dacht: Wauw, wat een blauwe plek! Echt serieus, dat ding heeft alle kleuren van de regenboog! Dat gaat weer een eeuw duren vooraleer die weg is.

Ik wou deze voormiddag graag wat sporten, aangezien het al een paar dagen geleden is dat ik de crosstrainer nog wat aandacht had gegeven. Ik voelde me nog altijd heel lichthoofdig, maar wou het toch proberen. Na 20 minuutjes moest ik stoppen, het ging niet meer. Ik stapte van de crosstrainer af en moest direct gaan zitten. Na een uur te bekomen heb ik een douche genomen en me klaargemaakt voor de dag. In de namiddag ben ik met mijn moeder naar een tuinwinkel geweest en dacht dat ik elk moment door mijn benen kon zakken. Flauw, lichthoofdig, duizelig en benen die pijn doen. Geen goede combinatie.

Ik had het gevoel dat ik niet kon vertrouwen op mijn benen, dit had ik bij Gilenya ook wel, maar niet zo vaak en niet zo snel. Toen ik even moest wachten op mijn moeder, moest ik iets zoeken om me aan vast te houden. Ik dacht: Ik kan hier niet blijven staan, ik moet ergens gaan zitten, dit is niet normaal. Als ik me altijd zo ga voelen door de Tysabri, voelde ik me veel beter met Gilenya. Ik heb het gevoel dat ik niet alleen ergens naartoe kan zolang ik me voel zoals nu.

Toen ik thuis kwam, heb ik me op de zetel gelegd en dit blogje geschreven, eventjes rust voor mijn benen en voor mij.

Conclusie: voel ik me herboren? Nee, absoluut niet, integendeel. Voel ik me veel beter en heb ik meer energie? Nee, ook niet. Ik had echt gehoopt dat ik me ging voelen als een gewone mens, me genezen ging voelen en energie voor twee ging hebben. Misschien heb ik te veel gehoopt? Ja, misschien. Maar het zou toch mooi zijn geweest als ik me veel beter zou hebben gevoeld. Ik had gehoopt dat ik ging weten wat ik volgend jaar ging doen, dat ik me goed genoeg ging voelen om te gaan werken of zelfs om nog iets bij te studeren (ik had zelfs al een paar opleidingen opgezocht, zoals dat gaat). Ik had gehoopt dat ik ergens alleen naartoe kon rijden met de auto, op kot kon gaan of een verre reis kon maken, maar zoals ik me nu voel, zie ik dat nog niet echt gebeuren.

Maar ik ga het nog niet opgeven, zeker niet! Je moet ook weten dat het zware medicatie is die vanalles doet met je lichaam.  Het is ook nog maar van vrijdag geleden. Daarom geef ik het nog wat tijd, probeer ik te testen wat gaat en wat niet. Geduld, Saar, geduld! Positief gezien: mijn onderlip trekt toch al niet meer samen! *zoekt snel hout om vast te houden*

En hopelijk gaat het morgen weer een beetje beter, want heel veel kleine beetjes maken samen veel, toch?

Liefs

Saar

Update 25 april: Ik heb ondertussen gebeld met de MS verpleegkundige om uit te leggen dat ik me zo flauw voel. Ze ging het eens voorleggen aan de dokter, maar normaal gezien was dit niks ergs. Ondertussen heb ik wel weer last van felle hoofdpijn.