Keuze van Tysabri

2013-09-13 17.10.40

Vrijdag is het zover. De eerste keer Tysabri.

De vorige keer toen ik kon kiezen tussen medicaties wist ik direct voor welke ik ging. Als je moet kiezen tussen Gilenya, elke dag een pilletje, of Tysabri, elke maand een baxter, is de keuze snel gemaakt. Ook had ik toen heel veel schrik van de nevenwerkingen van Tysabri (nog altijd trouwens).  Nu was de keuze wat minder eenvoudig. Kies ik Tysabri of Lemtrada? Elke maand een baxter of een baxterkuur van 5 dagen en van 3 dagen waarna je er hopelijk lang vanaf bent? Allebei hadden ze voor-en nadelen. Het was alsof ik moest kiezen tussen de pest en de cholera. Tysabri: maar 1x per maand een baxter, maar als je de zwaarste nevenwerking krijgt, kan die ook dodelijk zijn. Lemtrada: 1x 5 dagen een baxter en na een jaar nog eens 1x 3 dagen een baxter, maar het vernietigt je immuunsysteem en de baxters zijn geen lachertje. Je kan er ook andere auto-imuunziektes van krijgen.

Ja jongens, hoe kies je daaruit? Ik wil nog een derde optie! Ik had geen idee.

Uiteindelijk heb ik gekozen voor Tysabri. Maar wat is dat juist?

Bij MS vallen de witte bloedcellen je eigen zenuwbanen in de hersenen en het ruggenmerg aan. Tysabri is een maandelijkse baxter, die ervoor zorgt dat er geen witte bloedcellen in de hersenen of de ruggenmerg kunnen komen. Als je Tysabri wilt nemen, controleren ze vooraf via een bloedafname of je het JC Virus hebt. Het JC Virus is bij veel mensen aanwezig zonder dat ze het weten. Waarom is dit nu zo belangrijk dat dit getest wordt? Voor gezonde mensen kan het JC Virus eigenlijk geen kwaad. Maar voor mensen, die medicatie nemen om het imuunsysteem te onderdrukken, wel.

Als je Tysabri neemt, willen ze dat je JC Virus negatief bent. Dat je geen drager bent van het virus. Je kan Tysabri ook nemen als je positief bent, maar dan neem je een risico. Het virus kan namelijk PML veroorzaken. Dit is een zware herseninfectie die kan lijden tot de dood (och jee, ik heb er al spijt van dat ik dit heb gegoogled). Als je JC Virus negatief bent en het niet hebt, is de kans dat je PML krijgt 1/10000. Maar als je JC Virus positief bent, verhoogt dit de kans op PML aanzienlijk. Gelukkig ben ik JC Virus negatief, maar dit kan doorheen de jaren ook nog veranderen. Brrr eng.

Als ik dit allemaal opzoek en lees, denk ik: Heb ik wel de juiste keuze gemaakt? Had ik niet mijn Gilenya moeten blijven innemen? Heb ik een risico genomen? Ga ik me beter voelen dan met Gilenya? Om eerlijk te zijn heb ik er wel schrik voor. Hoe gaat het zijn? Ga ik er iets van voelen? Ga ik er veel last van hebben? Kan ik nog terug? Het komt nu allemaal zo dichtbij.

Maar aan de andere kant denk ik dat ik in goede handen ben. In de MS kliniek weten ze wat ze doen. En ik weet dat zoals ik me voelde met Gilenya het ook niet verder kon.

Ik kan nu nog maar 1 ding doen en dat is afwachten. Zien hoe het loopt, want dat kan ik nu toch nog niet voorspellen. Als ik me al een beetje beter zou voelen, is het goed. Dan weet ik dat het het waard was om te wisselen, ondanks alle zorgen. Ik wil al het nodige doen om ervoor te zorgen dat ik zo min mogelijk last heb van mijn MS en dat ik optimaal kan genieten van mijn leven.

Jaja MS, je bent een echte bitch, maar ik kan dat ook zijn.

Liefs

Saar

 

 

 

6 gedachtes over “Keuze van Tysabri

  1. Tja, wat kies je dan? Uiteindelijk datgene waarvan de specialisten zeggen dat het het beste (of zwartkijkend gezegd: minst slechte ….) voor je is, toch? Je hebt blijkbaar geen keuze …. Toen ik pas MS had was er nauwelijks medicatie, en als, dan met alleen enorme bijwerkingen. Aangezien ik een kinderwens had was toen de beslissing om er niet mee te beginnen (die medicatie dus) gauw genomen.

    Liked by 1 persoon

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s