Limbo

_MG_1225waterzwartwit

Limbo. De dode zone. Een hiaat. Niemandsland. Als je me zoekt, kun je me daar vinden. Met mijn zaklampje ronddolend de weg aan het zoeken.

In december ben ik voor de eerste keer naar de MS kliniek geweest. Daar vertelden ze me dat, ook al had ik in september geen nieuwe letsels, ik beter kon overschakelen op een straffere medicatie. Ik gebruik nu al 2,5 jaar Gilenya, maar heb me er nooit echt goed mee gevoeld. Ik had enorm veel last van vermoeidheid en met momenten zag ik het niet meer zitten. Daarom, en omdat ik 2 opstoten met Gilenya heb gehad, vond ik dat het tijd was om te veranderen van medicatie. Tijd voor wat nieuwe hoop.

In januari en februari heb ik een MDR laten doen, een multidisciplinaire raadpleging met allerlei testen en onderzoeken. In maart had ik nog 2 MRI-scans ter controle. En na lang wachten had ik op 5 april een consultatie om alles te bespreken. Op mijn MRI-scans was niets nieuws te zien. Gelukkig. Maar toen we de resultaten van mijn testen bekeken, ben ik toch wat geschrokken. De neuroloog liet mij grafiekjes zien van de reactiesnelheid van mijn armen en benen. Met mijn armen was alles oké, maar de grafiek van mijn benen zag er helemaal anders uit dan bij een gezonde persoon.

Zwart op wit.

Slik.

Ik ben dus écht stilletjes aan het achteruit gaan. Ik ben écht niet gezond. Ik heb écht MS.

Shit.

Gelukkig was ik  wel goed bezig met mijn sporten. Samen met de neuroloog hebben we besloten om te stoppen met mijn Gilenya en ik moest een nieuwe medicatie kiezen. Na heel wat opzoekwerk te doen over Tysabri en Lemtrada, heb ik dan toch Tysabri gekozen. Lemtrada vond ik nog wat te extreem.

En nu? Volgende week vrijdag krijg ik mijn eerste dosis Tysabri, een maandelijkse baxter. Sinds 5 april neem ik niets meer in. Wat een vreemd gevoel. Eventjes niets. Dus voorlopig leef ik met wat schrik. Zorgen. Waakzaamheid. Maar ook met hoop. Hoop dat ik me met de nieuwe medicatie beter ga voelen. Meer energie ga hebben. Minder last ga hebben van mijn symptomen.

Voorlopig kan je me dus vinden in limbo. Niemandsland. Ergens en nergens. Maar als ik te lang wegblijf, kom me dan maar zoeken.

Ik wil niet verloren lopen.

Liefs

Saar

6 gedachtes over “Limbo

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s