MS

MS. De stomste afkorting die men ooit heeft uitgevonden. Een combinatie van 2 letters die ik (nog steeds) amper kan uitspreken. Een combinatie van 2 letters die een heel leven ondersteboven kan zetten. Sinds ik de diagnose van MS heb gekregen, zie ik deze lettercombinatie overal: MicroSoft Office, Meertalig Secretariaat, er bestaat zelfs een kledingwinkel die MS mode heet. Best grappig en confronterend als je vakken hebt die “MS Word” en “Projectwerk MS” heten. Het is alsof het mij achtervolgt. De afkorting MS is een echte pestkop. Helaas wil je de MS die ik bedoel liever niet tegenkomen. Multiple Sclerose. Maar wat is dat nu eigenlijk? Wacht, geef me eerst een minuutje om het zelf nog eens te gaan opzoeken (shame on me, I know). Waarschuwing, na het lezen van deze tekst ga je de afkorting MS nooit meer hetzelfde zien…

Wat is MS?

MS of multiple sclerose is een ongeneeslijke, chronische ziekte. Het is een auto-immuunziekte. Dit wil zeggen dat mijn eigen witte bloedcellen, ook wel soldaten  genoemd, mijn eigen lichaam aanvallen. De reden waarom dit gebeurt is tot nu toe nog steeds een mysterie. Men denkt dat er linken zijn met het vitamine D-gehalte (het zonnetje) maar de echte oorzaak is onbekend. Bij MS vallen de witte bloedcellen mijn centrale zenuwstelsel (hersenen en ruggenmerg) aan. Rond de zenuwbanen bevindt zich een isolatielaag, die men myeline noemt. Als de soldaten mijn zenuwbanen aanvallen, moeten ze zich eerst een weg banen door deze laag (denk: Pacman). Hierdoor ontstaan er ontstekingen en kunnen de zenuwbanen beschadigd raken waardoor er symptomen ontstaan. Het lichaam probeert de schade die de soldaten hebben aangericht terug te herstellen, maar dat vormt een litteken, vandaar de naam multiple sclerose (meerdere littekens). Let wel: MS is een ziekte van het centrale zenuwstelsel. Toen ik de diagnose pas had, dacht ik dat het een spierziekte was. Ik zat er eventjes naast.

MS komt voor bij 1 persoon op de 1000. Dit is vrij veel als je er over nadenkt. Helaas koos MS mij als zijn slachtoffer. Er bestaan verschillende soorten MS: Relapsing-remitting, secundair-progressief, primair-progressief en benigne of milde MS. Ik heb de vorm relapsing-remitting of rrms. Bij deze vorm is het typisch dat er opstoten (ook wel opflakkeringen of schubs genoemd) zijn. De rrms kan doorheen de tijd nog veranderen in de secundair-progressieve vorm van MS. De meeste mensen associëren MS met een rolstoel, terwijl dit voor velen niet eens van toepassing is of zal zijn. Meestal zie je niet aan MS patiënten dat ze een chronische ziekte hebben, wat het moeilijk maakt om begrip te krijgen van anderen voor hun situatie.

Eventjes pauzeren. Kan je me nog volgen? Ik weet het, het is een hele boterham. Zelf vergeet ik ook vaak de details over mijn ziekte. Moet ik me daar voor schamen? Nee, ik denk het niet. Soms wil ik ook eventjes niet denken aan de serieuzere kant van de MS en wil ik gewoon genieten van het leven dat ik heb. Zo, ben je een beetje bekomen? Lees dan maar mee verder.

Opstoten

In totaal heb ik al een 6-tal opstoten gehad in 4,5 jaar tijd. Maar wat is een opstoot? Als ik een opstoot heb, verergeren mijn klachten of krijg ik nieuwe symptomen: opstaan met een gevoelloze buik of plots dubbel zien. Een opstoot ontstaat als er een ontsteking is in de hersenen of het ruggenmerg. Dit kan bij een oud letsel zijn of er kan ook een nieuw ontstaan zijn. Dan is het de bedoeling dat die ontsteking zo snel mogelijk onderdrukt wordt om zo de schade te beperken. Dit doen ze door 3 of 5 dagen baxters met een hoge dosis corticosteroïden te geven. Geloof me, dat zijn geen lachertjes voor mij. Misselijk, een opgezwollen gezicht, mijn huid die pijn doet, brandende benen, een week de zetel niet kunnen verlaten,… Not fun. Maar je kan het risico niet nemen om blijvende schade te hebben. Warmte en stress kunnen de symptomen van de MS ook verergeren. Het is soms dus moeilijk in te schatten of het een opstoot is of dat het komt door omgevingsfactoren.

Symptomen

Een hand die moeilijk beweegt. Delen van het lichaam die gevoelloos zijn. Elektrisch gevoel. Dit zijn enkele van de eerste symptomen die ik had toen de diagnose was gesteld. De symptomen van MS zijn zo uiteenlopend dat het precies lijkt of je er alles van kunt krijgen. De meest voorkomende symptomen zijn: vermoeidheid, gevoelsstoornissen, pijn, slecht zien, blaasproblemen, spierzwakte en spasticiteit, traag denken en niet op woorden kunnen komen,… Trust me, de lijst lijkt precies wel eindeloos. Helaas herken ik bijna elk symptoom in die lijst. Elke dag is anders. Vandaag ben ik zo moe dat ik me amper kan bewegen en met een dekentje op de zetel wil liggen, word ik gek van mijn oorsuizen en kan ik amper denken, morgen kan ik de wereld aan.

Medicatie

Ik ga niet rond de pot draaien. Er is geen medicatie die MS geneest. Gelukkig bestaat er wel medicatie die de opstoten en de voortgang van de ziekte afremt. Als je pas de diagnose hebt gekregen, stellen ze meestal een medicatie voor die niet zo risicovol is, maar die ook niet zo effectief is. Simpel gezegd: als de mildste niet werkt, moet je overschakelen naar iets wat straffer is maar meer risico’s en nevenwerkingen met zich meebrengt. Ik heb doorheen de jaren al 3 medicijnen geprobeerd: Copaxone, Rebif en Gilenya. De eerste 2 zijn injecties die je bij jezelf moet zetten. Bij Copaxone moet je je elke dag inspuiten, bij Rebif om de andere dag. Gilenya is een pilletje dat je elke dag moet innemen. Wat was dat een verademing na 2,5 jaar spuiten zetten. Aangezien ik mij met Gilenya niet goed voelde, heb ik besloten om te beginnen met Tysabri, een maandelijkse baxter die ik binnen 2 weken voor de eerste keer krijg. Er zijn natuurlijk nog andere soorten medicaties op de markt en het is nooit te voorspellen hoe de MS erop gaat reageren.

Zo, dat was het dan. Een korte (uhum not) voorstelling van MS. Hopelijk is het een beetje duidelijk uitgelegd. Na al dat opzoekwerk en schrijven ben ik toch wat moe geworden. Het is duidelijk tijd voor een dutje. *loopt naar de zetel en ploft zich neer*

Als je nog meer wilt weten over MS en wat het allemaal inhoudt, verwijs ik je graag naar de site van MSweb of de MS Liga. Als je je antwoorden daar niet vindt, dan is Google je beste vriend.

Wedden dat je de afkorting MS nu nooit meer hetzelfde ziet…

Liefs

Saar

4 gedachtes over “MS

  1. Hé hallo Saar, toevallig schreef ik gisteren een blogstuk over ‘mijn’ MS. Ik leef er al ruim 32 jaar mee, was ook 22 toen ik de diagnose kreeg. Gelukkig heb ik de benigne vorm. Ik wens je het allerbeste toe, met zo min mogelijk opflakkeringen!

    Liked by 1 persoon

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s